RareDiseaseDay2020







                     


                     


                       als de druk te hoog wordt

RARE DISEASE DAY 2020


Nederland is sinds de start in 2008 actief met Rare Disease Day.

De Nationale Zeldzameziektendag (‘Nationale Zeldzameziektendag’) wordt georganiseerd door VSOP, de Nederlandse National Patient Alliance for Rare and Genetic Disease.


Zeldzameziektendag 2020 - Zeldzaam samen sterker.

Op de zeldzaamste dag die er bestaat - 29 februari - vieren we Zeldzameziektendag. De VSOP organiseert op deze dag in Madurodam, Den Haag een bijeenkomst voor patiënten en patiëntenvertegenwoordigers.


Stichting OverdrukSyndroom NL organiseert deze dag van 10:00 tot 14:00 uur, een 4-uur durende spin sessie in Health City te Hoofddorp  welke een zaal met 42 fietsen beschikbaar heeft gesteld inclusief instructeurs, zodat we met deze actie geld kunnen ophalen voor SOSNL ten behoeve van onderzoek en (h)erkenning. 


Diverse middenstanders, lokaal en uit de omgeving, hebben prijzen beschikbaar gesteld voor de deelnemers.

Deelnemers kunnen zich inschrijven voor een spinning-sessie per 30 minuten voor 7,50 euro

óf men kan zich inschrijven voor een aantal halve uren en zich daarvoor laten sponsoren door familie/vrienden/collega’s.

Iedereen kan zich hiervoor inschrijven.

Meerradio zal hier aandacht aan besteden en zal 29 feb ook aanwezig zijn.. 

Uiteraard zal SOSNL ook aanwezig zijn ter ondersteuning van de deelnemers en om een ieder te informeren.

Tevens kan er nog mee gedaan worden aan onze actie om een naam voor onze mascotte te verzinnen. 


* Voor alle deelnemers is er voldoende water aanwezig, beschikbaar gesteld door MCD Mijn Supermarkt uit Leimuiden.

SPONSOREN OF SPINNING?


Meld je aan via onderstaande button als sponsor en/of spinner

Liever niet fietsen maar wel bijdragen?

Dat kan natuurlijk ook!

Meld je aan als vrijwilliger voor deze dag of doneer.


ONZE HOOFDSPONSOR


Health City te Hoofddorp

Bij HealthCity Hoofddorp Toolenburg vind je alles onder één dak. Maak gebruik van onbeperkt fitnessen, uitdagende groepslessen, tennisbanen, outdoor bootcamp en zwembad. Geniet van hun heerlijke restaurant, sauna’s, massages, jacuzzi en stoombad en kom volledig tot rust.


Adres:

Hoofdweg 871
2131MB Hoofddorp


Met dank aan onze sponsoren welke Rare Disease Day 2020 voor SOSNL mogelijk maken


*Klik op het logo om naar de website van de sponsor te gaan

FOLLOW US

+WhatsApp: 31 6 54782636


 KVK 71618791

RSIN 858785730


Privacybeleid

®Stichting OverdrukSyndroom NL

Deze website wordt veilig gehost en voldoet aan de AVG