Wat doet SOSNL-BE

SOSNL-BE zet zich in voor mensen met het overdruksyndroom en symptomatische Tarlov-cysten, twee neurologische aandoeningen die vaak ernstig invaliderend zijn maar nog weinig bekendheid genieten.

Onze missie draait om:
- (H)erkenning en bewustwording: We willen dat patiënten, artsen, zorgverzekeraars en het publiek deze aandoeningen serieus nemen.

- Voorlichting: We geven informatie aan patiënten, betrokkenen en het grote publiek over symptomen, diagnose en behandelopties.

-Onderzoek stimuleren: SOSNL-BE ondersteunt zowel klinisch als fundamenteel onderzoek naar het ontstaan, de diagnostiek en behandeling van deze aandoeningen.

- Beleidsbeïnvloeding: We willen taboes doorbreken, stigma’s verminderen en pleiten voor betere zorg en meer zelfregie voor patiënten.

- Fondsenwerving: Als non-profitorganisatie zijn we volledig afhankelijk van donaties om onderzoek en voorlichting mogelijk te maken

Waarom is dit belangrijk?
- Tarlov-cysten worden niet langer als zeldzaam beschouwd:Volgens recente data komt symptomatische Tarlov-cysten bij ongeveer 1% van de bevolking voor, wat betekent dat veel mensen mogelijk onterecht zonder diagnose blijven.

-Overdruksyndroom is vaak onderbelicht:Het gaat om verhoogde druk in hersenen of ruggenmergkanaal,wat kan leiden tot ernstige klachten zoals hoofdpijn, zenuwpijn en uitval.

Steun daarom SOSNL-BE!

Zie ook onsbeleidsplan 2024-2028

De balans en de staat van baten en lasten wordt gemaakt met ondersteuning van Partin en nagekeken door de kascommissie.