Samenwerking EDS Fonds

Ehlers Danlos Syndrome Foundation NL

Een groot gedeelte van de mensen met het overdruksyndroom en/of Tarlov cysten, blijken na onderzoek tevens Ehlers Danlos patiënten te zijn.

Samen met Stichting EDS Fonds bundelen we daarom onze krachten


Onbekend maakt onbemind, samen kunnen we er voor zorgen dat de druk niet te hoog wordt.

Stichting EDS-Fonds.


"Wij zijn deze stichting begonnen omdat we meer bekendheid willen hebben voor Ehlers-Danlos Syndromen (EDS).


Michael Eekhof en Manja Bitterlin leerden elkaar kennen in het jaar 2014 toen er een actie was waarbij je 10.000,00 euro kon winnen. Met dit geld wilden wij een stichting oprichten, de stichting EDS-Fonds. Helaas werden we tweede en wonnen we niets, maar het idee van de stichting is gebleven. Na jaren actief te zijn geweest op social media hebben wij in 2017 de Stichting EDS-Fonds officieel opgericht.


Onder het motto ‘Onbekend maakt onbemind’, zijn wij van mening dat, wanneer men niet weet wat EDS is, men ook nooit bereid is om te doneren. Er is veel geld nodig voor onderzoek naar deze erfelijke en aangeboren aandoening.


Het is een mutatie in het bindweefsel (de lijm van ons lichaam), waardoor mensen met EDS (er zijn meerdere typen) veel hinder ondervinden in het dagelijks functioneren omdat zij geen steun hebben van alles dat uit bindweefsel bestaat. Dit openbaart zich onder andere in: losse gewrichten, die makkelijk uit de kom gaan, kwetsbare en vaak elastische huid, verzakken van organen en bij het vaattype zelfs scheuren van grote slagaders en organen met de dood tot gevolg! Ook intracraniele overdruk en Tarlov cyten komen voor bij EDS vandaar dat we besloten hebben om de handen ineen te slaan met SOSNL.


Het doel van het EDS-Fonds is o.a.:

  • meer bekendheid te krijgen, meer bewustzijn, erkenning en herkenning
  • voorlichting geven (scholen, gezondheidszorg, zorgverzekeraars, etc.)
  • interviews afnemen (o.a. medisch professionals)
  • lotgenoten ondersteunen
  • belangen behartiging


EDS-Fonds werkt projectmatig:


EDS-Fonds werkt samen met:

 

Wij openen deuren waar deze voor anderen gesloten bleven…"

+WhatsApp: 31 6 54782636


 KVK 71618791

RSIN 858785730


Privacybeleid

FOLLOW US

®Stichting OverdrukSyndroom NL

Deze website wordt veilig gehost en voldoet aan de AVG