OVERDRUKSYNDROOM

🧠Hier is de tekst herschreven op B1-leesniveau, zodat het eenvoudiger te begrijpen is;

Wat is het overdruksyndroom?

Het overdruksyndroom, ook wel "idiopathisch cerebrospinaal drukdysregulatiesyndroom" genoemd, is een zeldzame ziekte. Mensen met deze ziekte hebben vaak veel pijn. De klachten kunnen zo erg zijn dat iemand er niet goed meer door kan functioneren. "Idiopathisch" betekent dat artsen niet weten wat de oorzaak is.

💥 Wat gebeurt er in het lichaam?

Bij deze ziekte is de druk in het wervelkanaal (de ruimte in de rug waar het ruggenmerg zit) te hoog. Ook de zenuwen in de rug staan onder druk. Dit zorgt voor pijn en zwakte in de armen, benen en/of voeten. Soms doet ook het bekken, de rug, nek of het hoofd pijn. Mensen kunnen moeite hebben met lopen (ataxie) en problemen krijgen met de blaas, darmen of sluitspier.

De druk in het ruggenmergkanaal kan te hoog worden door een probleem met de regeling van hersendruk. Hierdoor kan hersenvocht (een vloeistof die de hersenen en het ruggenmerg beschermt) in de zenuwen worden geperst. Ook de hersenzenuwen kunnen dan onder druk komen te staan.

De klachten lijken op die van mensen met Tarlov cysten, een andere aandoening.

🔍 Andere aandoeningen met vergelijkbare klachten

Er zijn meer ziektes waarbij de druk van het hersenvocht niet goed geregeld wordt. Voorbeelden zijn:

• Idiopathische Intracraniële Hypertensie (IIH)
• Idiopathische Normale Druk Hydrocephalus (INDH)
• Symptomatische Tarlov cysten (STC)

Deze ziektes worden vaak niet goed herkend door artsen.

💧 Wat is hersenvocht?

Hersenvocht heet ook wel cerebrospinaal vocht (CSF). "Cerebro" betekent hersenen en "spinaal" betekent ruggenmerg. Dit vocht stroomt door het centrale zenuwstelsel: in en rond de hersenen en door het ruggenmergkanaal. Het beschermt de hersenen en het ruggenmerg.

🧍‍♂️ Veranderingen in hersendruk bij staan

Als een persoon van liggen naar staan gaat, verandert de druk van het hersenvocht. In het onderste deel van het lichaam wordt de druk hoger, en in het bovenste deel juist lager.

Omdat mensen veel zitten en vaak overgewicht hebben, moeten de systemen die de hersendruk regelen harder werken. Bij sommige mensen lukt het lichaam niet goed om de druk te regelen als ze rechtop staan.

 📏 Geen duidelijke normen

Er zijn geen duidelijke richtlijnen voor wat een normale hersendruk is. Artsen gebruiken soms een grenswaarde om te bepalen of iemand de aandoening IIH heeft. Bij mensen zonder overgewicht is dat 20 cm H₂O, en bij mensen met overgewicht 25 cm H₂O. Maar sommige onderzoekers denken dat deze grens te hoog is.

Het is moeilijk om goed onderzoek te doen naar hersendruk, omdat het vaak een ingewikkelde en ingrijpende meting is.

 ⚠️ Duidelijke symptomen van drukproblemen

Sommige klachten wijzen op problemen met de hersendruk:

- **Bij IIH**: zwelling van de oogzenuw (papiloedeem), wat kan leiden tot slecht zicht.

- **Bij INPH**: vergrote hersenkamers, wat kan zorgen voor geheugenproblemen, moeite met lopen en urineverlies.

- **Bij Tarlov cysten**: grote cysten in de zenuwen, die pijn in de rug of benen kunnen veroorzaken.

Deze klachten kunnen het gevolg zijn van drukproblemen die al jarenlang langzaam erger zijn geworden.

1. Higgins JNP, Pickard JD, Lever AML. Chronic fatigue syndrome and idiopathic intracranial hypertension:
   different manifestations of the same disorder of intracranial pressure? Med Hypotheses 2017;105:6–9.
2. 
   Hulens M, Dankaerts W, Stalmans I, et al. Fibromyalgia and unexplained widespread pain: The idiopathic
   cerebrospinal pressure dysregulation hypothesis. Med Hypotheses 2018;110:150–4
3. Fargen et al. ‚Idiopathic” intracranial hypertension: An update from neurointerventional research for clinicians‘

🧩 Overeenkomsten tussen verschillende pijnziekten

Er zijn veel overeenkomsten tussen de volgende aandoeningen:

• Fibromyalgie (FM)
• Wijdverspreide pijn (WSP)
• Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)
• Ziekten waarbij de hersendruk niet goed geregeld wordt (zoals IIH, INPH en STC)

In onderzoeken uit 2017 en 2018 werd gekeken naar de klachten die deze ziektes gemeen hebben. Bij sommige mensen met fibromyalgie of onverklaarde pijn werd de pijn minder nadat hersenvocht werd afgevoerd. Dit wijst erop dat de druk van het hersenvocht een rol kan spelen bij hun klachten.

🧠 Overdruksyndroom en Tarlov cysten

Het overdruksyndroom komt vaak samen voor met Tarlov cysten. Dat zijn kleine met vocht gevulde blaasjes bij zenuwen in de rug.

In een onderzoek uit 2020 werd gekeken naar mensen met fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom. Van de 197 onderzochte patiënten had 39% Tarlov cysten.

Mensen met STC (symptomatische Tarlov cysten) hebben vaak last van pijn in het hele lichaam en vermoeidheid. Daarom krijgen ze in het begin vaak de diagnose fibromyalgie of CVS.

1. Hulens et al. ‘High Prevalence of Perineural Cysts in Patients with Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome’

👩‍⚕️ Wie krijgt deze ziektes?

Mensen met IIH, fibromyalgie (FM) en chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) zijn meestal vrouwen. Er zijn aanwijzingen dat deze ziektes soms in families voorkomen. Dat betekent dat erfelijkheid een rol kan spelen.

Ook mensen met problemen aan het bindweefsel, zoals bij het Ehlers-Danlos Syndroom, hebben meer kans om één van deze drie ziektes te krijgen. Dit kan betekenen dat fouten in de genen invloed hebben op de druk in de schedel (ook wel ICP genoemd: intracraniële druk).

⚠️ Mogelijke klachten door te hoge druk in het ruggenmerg en de zenuwen

Veel mensen hebben al op jonge leeftijd last van ernstige hoofdpijn, rugpijn of buikpijn zonder duidelijke oorzaak.

Hieronder staan veelvoorkomende klachten:

🦴 Rug, benen en bekken

• Lage rugpijn of pijn in het heiligbeen, soms plotseling en heftig
• Pijn die uitstraalt naar het been, heup of bil
• Meer pijn bij zitten
• Krampen of een slap gevoel in de benen
• Moeite met opstaan na hurken
• Onrustige benen
• Stekende pijn in het heiligbeen
• Slapende of pijnlijke voeten, krampen, gevoel alsof de voeten vastzitten in schoenen, koude voeten
• Moeite met wandelen, vooral bergop, trage of onzekere loop
• Botsen tegen mensen of dingen tijdens het lopen
• Pijn of slap gevoel rond de anus, geslachtsdelen of bilnaad
• Pijn bij seks, pijn in de vagina, teelbal of penis
• Gevoelige huid rond buik, bekken en schaamstreek — strakke kleding of ondergoed wordt slecht verdragen

🚽 Blaas en darmen

• Moeite met beginnen met plassen
• Blaas niet goed kunnen leegmaken
• Hard moeten persen om te plassen
• Gevoel van druk op de blaas, vaak moeten plassen, pijnlijke blaas
• Niet goed voelen of de blaas vol is
• Obstipatie (verstopping) afgewisseld met diarree
• Buikkrampen en plotselinge aandrang
• Lichte incontinentie (urine of ontlasting niet goed kunnen ophouden)
• Veel toiletpapier nodig om schoon te maken
• Pijn, steken of krampen in de anus

💪 Armen, nek en borst

• Pijn in de nek en armen
• Slapende handen, tenniselleboog, zwakke armen, koude handen
• Pijn tussen de ribben of op de borst (kan uitstralen naar voren)
• Niet goed kunnen zitten of staan, vooral niet lang
• Meer pijn bij bewegen, minder pijn bij liggen
• Zwaar lichamelijk werk of sporten lukt niet meer
• Instabiliteit in het bekken

🧠 Klachten door te hoge druk op de hersenzenuwen

Soms ontstaat er ook te veel druk op de zenuwen in het hoofd. Dit kan zorgen voor verschillende klachten:

• Dubbel zien, pijn aan de ogen of pijn bij het bewegen van de ogen
• Gevoelloosheid of tintelingen in het gezicht, kaakpijn, gespannen kaakspieren, tandenknarsen
• Duizeligheid of een draaierig gevoel
• Veranderingen in smaak, veel speeksel of juist een droge mond
• Heesheid of moeite met slikken
• Hoofdpijn die moeilijk te behandelen is
• Oorsuizen, moeite met praten, woorden vergeten, de draad van een verhaal kwijtraken, lichte geheugenproblemen
• Extreme vermoeidheid die op de voorgrond staat

⚠️ Hoe ontstaan deze klachten?

De klachten kunnen langzaam beginnen of ineens opkomen. Ze kunnen erger worden na een ongeluk of tijdens de zwangerschap (bijvoorbeeld door bekkeninstabiliteit). De klachten verschillen per persoon: soms zijn ze mild, soms heel ernstig. In sommige gevallen zijn mensen zo ziek dat ze niet meer uit bed kunnen komen of het huis niet meer uit kunnen.

💔 Gevolgen voor het dagelijks leven

De pijn en vermoeidheid worden vaak niet goed herkend door artsen. Omdat de klachten zo zwaar kunnen zijn, voelen sommige mensen zich erg somber. Dit kan leiden tot depressie, gedachten aan zelfmoord of zelfs het overwegen van euthanasie.

🩺 Hoe wordt de diagnose gesteld?

Artsen stellen de diagnose op basis van verschillende onderzoeken en klachten:

• De patiënt heeft al lange tijd pijn die niet goed te behandelen is. Andere oorzaken, zoals problemen met de blaas, darmen, geslachtsdelen of bekkenbodem, zijn uitgesloten.
• Er is pijn bij zitten en staan, nekpijn, pijn in de bovenrug en hoofdpijn die niet overgaat.
• Soms wordt een pinpriktest gedaan: met een naald wordt geprikt in de romp en ledematen om te kijken of het gevoel anders is. Deze test is niet altijd afwijkend.
• Bij sommige mensen is de achillespeesreflex afwezig of minder sterk.

🧠 Beelden en metingen

• Er wordt een MRI-scan gemaakt van de onderrug, het heiligbeen, de stuit en de nek. Hierbij worden verschillende soorten beelden gebruikt (T1 en T2, van verschillende kanten).
• Er wordt een zenuwonderzoek gedaan (NCS en EMG) van de spieren en zenuwen in de benen en bekkenbodem.

Bij dit onderzoek wordt gekeken naar:

• De surale zenuwen (gevoelszenuwen van S1 en S2)
• De fibulaire zenuwen (beweging van de benen)
• De Hoffman-reflex (vergelijkbaar met de achillespeesreflex)
• De anale reflexen (zenuwen rond de anus)