bestemmingsfonds-Marina







                     


                     


                       als de druk te hoog wordt

Doneer anoniem

BESTEMMINGSFONDSEN

Bestemmingsfonds

Noodzakelijke Behandeling 


Bestemmingsfonds Noodzakelijke Behandeling is een bestemmingsfonds t.b.v. een betere kwaliteit van leven én ten behoeve van betere informatie aan de Nederlandse medici. (BNB)

Het bestemmingsfonds Noodzakelijke Behandeling is een bestemmingsfonds ten behoeve van een specifieke en een in Nederland onbekende operatie van een patiënt aanverwant aan het overdruksyndroom en/of Tarlov cysten welke enkel in een ander land dan Nederland gedaan kan worden én welke niet of gedeeltelijk vergoed wordt vanuit de aangesloten zorgverzekering.

 

Donateurs kunnen rechtstreeks doneren aan het algemeen bestemmingsfonds of aan een specifiek bestemmingsfonds..


Een aanvrager (patiënt) met gediagnostiseerde symptomatische Tarlov cysten en/of overdruksyndroom kan zich inschrijven op het Bestemmingsfonds Noodzakelijke Behandeling indien aantoonbaar gemaakt kan worden dat de verzekering de kosten niet of gedeeltelijk zal vergoeden.

Hierbij toont de aanvrager naast bovenstaande, tevens de prognose van de kosten.

SOSNL voldoet voor de aanvrager enkel medische kosten rechtstreeks aan de zorgverlener.

Alleen bij voldoende baten kan SOSNL de medische kosten voor de aanvrager (gedeeltelijk) voldoen.

De aanvrager krijgt na goedkeuring door het bestuur van SOSNL een eigen ruimte op de website van SOSNL waarbij SOSNL zal zorgdragen voor het plaatsten van het eigen verhaal van de aanvrager, de benodigde pagina’s en doneer modules zal instellen.

SOSNL zal zorg dragen voor de juiste administratie m.b.t. persoons gebonden donaties welke in haar jaarrekening verwerkt zullen worden. De patiënt zal SOSNL voorzien van de voortgang en resultaten. 

Een aanvraag voor het bestemmingsfonds kan hier gedaan worden..

BESTEMMINGSFONDS-LAAT MARINA LEVEN


Marina heeft dringend een operatie nodig welke haar kwaliteit van leven niet alleen zal verbeteren maar welke tevens levensreddend kan zijn.

In korte tijd is haar situatie levensbedreigend geworden door een beknelling van een belangrijke ader in haar hersenen. Marina lijdt o.a. aan het overdruksyndroom, Ehlers Danlos Syndroom, en heeft meerdere symptomatische Tarlov cysten welke tevens in haar nek zijn gesignaleerd. Haar nek is dermate instabiel waardoor haar hersenstam in de verdrukking zit met als gevolg dat diverse aders afgeknelt worden. Dit levert nu al errnstige problemen op maar kan uiteindelijk desastreuze gevolgen hebben, met de dood tot gevolg.

Omdat de kennis hiervan in Nederland ontbreek zal zij geopereerd moeten worden door de enige arts in Europa welke hierin gespecialiseerd is; dr. Gilete in Spanje.

Dr. Gilete is de enige neurochirurg in Europa die deze operaties uitvoert. In Nederland worden deze operaties nog niet gedaan bij overdruksyndroom met hEDS patiënten waardoor de operatie niet erkend wordt door de ziektekostenverzekeraar en zal zij dit zelf moeten bekostigen.


Stichting OverdrukSyndroom NL steunt Marina in deze lijdensweg en zal haar volgen in het verloop van dit proces waarvan we de uitkomsten zullen publiceren.


U kunt Marina steunen in dit traject middels een bijdrage via onderstaande button: 





Lees hieronder haar eigen verhaal

"Hallo, mijn naam is Marina, 39 jaar, mama van 3 kinderen (15, 8 en 4 jaar) en getrouwd met mijn allerliefste Remco.

Ik ben sinds 2019 vrijwilliger bij Stichting Sosnl nadat ik de diagnose Tarlov Cyste en overdruk syndroom in 2018 heb gekregen. Niet alleen is dit zeldzaam, de kennis in Nederland is er nagenoeg niet en ben ik hiervoor naar België gegaan.

In België zit namelijk een kundige arts en een team wat onderzoek doet naar onze aandoening. Helaas ging ik niet alleen met deze diagnoses naar huis, ik had alle tekenen van een bindweefselaandoening, welke even later ook werd bevestigd en nog diverse hernia's, POTS en een vernauwde sinus transversus.

Stap voor stap wordt alles aangepakt, om te beginnen met de Hernia's.

Deze zijn in mei 2019 geopereerd. De operatie nam een aantal klachten weg, maar uiteraard bleven er wel nog onverklaarbare klachten zitten die wellicht worden veroorzaakt door mijn overdruk en Tarlov Cyste. Nu gaat het steeds slechter met lopen en zitten en heb ik dan toch maar een elektrische rolstoel aangevraagd.

De diagnose hypermobiel Ehlers Danlos Syndroom was gesteld, maar als gevolg hiervan blijkt er nog veel meer aan de hand te zijn. Zo heb ik een instabiliteit in mijn nek, wat vaak bij hEDS wordt gezien (net als de Tarlov cysten een groot risico is bij bindweefselaandoeningen). Ineens werden al heel veel dingen verklaarbaar en omdat er ook hiervoor in Nederland de kennis niet is, reisde ik in juni 2020 af naar Barcelona naar Dr. Gilete voor verder onderzoek.

Het ziet er niet goed uit. In mijn nek is er ook al sprake van een Tarlov cyste en meerdere uitgezette zenuwwortels. Als verdere complicatie bij hEDS heb ik een hernia op C5/C6 en instabiliteit in mijn nekwervels(CCI/AAI), 80 % hersenstamcompressie en is er ook een belangrijke ader in mijn hersenen en nek ernstig bekneld. Daarnaast zijn er tekenen van IH (Intracraniële Hypertensie) dat is een verhoogde druk van het hersenvocht in de hersenen en het ruggenmerg kanaal.

Doordat mijn nek instabiel is en hierdoor mijn hersenstam in verdrukking zit met als gevolg aders afknelt, levert dit ernstige problemen op. Dit verklaarde wel ineens het zomaar buiten bewustzijn raken bij het draaien van mijn nek, de duizeligheid, de enorme hoofdpijnen, de problemen met lopen, de blaasproblemen, problemen met slikken, spreken en concentratie etc. etc. Dit speelt ook allemaal al jaren. Ik ben zelfs door de wegrakingen een aantal keren met de ambulance afgevoerd, maar telkens kreeg ik te horen “we kunnen niks ernstigs vinden”.


CCI veroorzaakt dus extreme beweeglijkheid van de nek en is een oorzaak van veel problemen. Deze verhoogde mobiliteit veroorzaakt neurologische symptomen. Als gevolg van compressie op het niveau van de hersenstam en/of cervicale wervelkolom, hetzij door symptomatologie als gevolg van de compressie / vervorming van de wervelslagader. Wat bij mij dus allebei speelt.

De AAI wordt gediagnosticeerd als er sprake is van uitgerekte banden rondom de atlanto-axiale wervels.

Deze diagnose wordt meestal gesteld door het uitvoeren van een Upright MRI. (welke overigens NIET mogelijk is in Nederland)

Door het verschuiven van de wervels ontstaat er een grote beweeglijkheid van de nekwervels.

Deze aandoening komt ook voor bij mensen zonder een bindweefselaandoening en dan blijft de CCI/AAI beperkt tot de wervels C0-C1-C2.
Bij patiënten met EDS doen meestal ook de onderste nekwervels mee. Symptomen zijn ernstige hoofdpijn, nekpijn en vernauwing van de ruimtes in de nek.

Aan de linkerkant in de hersenen is er een afknelling te zien van de jugularis, wat op zich nog niet eens een heel groot probleem is, omdat de dominante rechter kant het overneemt. Ware het niet dat juist met deze ook van alles aan de hand is.

De outflow van het bloed naar de hersenen stroomt via de rechterkant, maar deze is door een beknelling afgevlakt op een bepaald punt. Het gevolg hiervan is dat er geen goede uitstroom meer is van het bloed naar de hersenen, waardoor de bloed/zuurstofvoorziening naar de rest van het lichaam ook niet meer goed functioneert.

Alle informatie van en naar het lichaam passeert de hersenstam, op weg van of naar de hersenen. Je kan dus wel nagaan dat zodra de compressie steeds verder vordert er steeds meer vitale levensfuncties gaan uitvallen. Een levensbedreigende situatie dus.

Door de beperkingen kan ik al lang niet meer zo functioneren als voorheen, even spelen/ravotten met de kids zit er niet meer in, ik dien rekening te houden om geen zwaar belaste (huishoudelijke) werkzaamheden meer te doen, het lopen gaat steeds slechter en ik moet regelmatig liggen in de hoop dat de pijn sacraal, in benen en in mijn hoofd wat gaat zakken. Een ongelukje kan al fataal zijn.


Maar er is hoop!!

Er is een plan van aanpak gemaakt voor operaties die moeten gebeuren. Tijdens de eerste operatie staan direct twee ingrepen tegelijkertijd op het programma.
De eerste is het vastzetten van de wervels C0/C1/C2 aan mijn schedel en het vastzetten van mijn wervels C5/C6.
Hierna is het afwachten of er een tweede operatie nodig is.

Mocht dit alles de problemen met de aderen niet gaan oplossen, dan zal er een stukje uitstekend bot afgeschaafd moeten worden en zal er als dat ook niet werkt een stent worden geplaatst, maar dit is echt het allerlaatste wat wellicht moet gebeuren en dat is uiteraard niet zonder risico’s.
In mijn geval zou dat een groot risico kunnen geven op trombose en als dat gebeurt in mijn rechter ader, zijn de gevolgen desastreus. Laten we hopen dat met de eerste twee operaties het probleem al opgelost kan worden, Dr. Gilete heeft er goede vertrouwen in.


Helaas is Dr. Gilete de enige in Europa die deze operaties uitvoert. In Nederland worden dit soort operaties nog niet gedaan bij hEDS patiënten en daardoor wordt de operatie niet erkend door de ziektekostenverzekeraar en dien ik het geld voor de operatie zelf via donaties/giften bij elkaar zien te krijgen.

De totale kosten komen hiermee, inclusief na-controles en het verblijf van 1 maand in een zorghotel in Barcelona tussen de €100.000 en €110.000 uit. Dit is enorm veel geld wat ik zelf niet kan bekostigen.


Het is enorm belangrijk dat deze operatie snel gebeurd, verslechtering kan permanent zijn en kan zelfs een dodelijke afloop hebben. Help alsjeblieft mee, alle beetjes helpen of neem contact op als je op een andere manier kan helpen!


Je kan me volgen op deze site en op mijn eigen blogpagina  houd ik een blog bij over mijn hele reis op weg naar een beter leven.


Alvast dank voor uw aandacht, en ik hoop dat u mij wilt steunen in het realiseren van een beter leven zodat ik weer een toekomstperspectief heb, met mijn kinderen iets kan ondernemen en mijn vrijwilligerswerk voor Stichting OverdrukSyndroom NL weer kan oppakken."


+WhatsApp: 31 6 54782636


 KVK 71618791

RSIN 858785730


Privacybeleid

® 2020 Stichting OverdrukSyndroom NL