Nieuws

NIEUWS

28 april 2021

18 MEI NATIONALE TARLOV-CYSTEN DAG


Stichting OverdrukSyndroom heeft 18 mei als Nationale Tarlov-cystendag vastgezet i.s.m. de issuekalender.

Dit is de dag waarop de ommekeer van de Tarlov-cysten in de medische literatuur bevestigd werd middels het artikelElectromyography and A Review of the Literature Provide Insights into the Role of Sacral Perineural Cysts in Unexplained Chronic Pelvic, Perineal and Leg Pain Syndromes” <Published Date: May 18, 2017> En daarom willen we aandacht vragen voor ons project – huisartsenbrochure.


De Issuekalender is een jaarkalender met alle dagen, weken en maanden van in een jaar waarop aandacht voor maatschappelijke issues wordt gevraagd. Het biedt een duidelijk overzicht van alle maatschappelijke onderwerpen die door mensen, bedrijven en maatschappelijke organisaties, media of de politiek op de agenda worden gezet.

28 september 2020

OPROEP AAN HET KABINET


De Patiëntenfederatie, Ieder(in), Mind, KBO-PCOB en een groot aantal bij hen aangesloten organisaties hebben een oproep aan het kabinet. De boodschap in het manifest: Zorg dat kwetsbare mensen niet buiten de boot vallen als er een vaccin tegen corona is. De organisaties willen dat bij een coronavaccin dezelfde spelregels gelden als bij de griepprik.


Uiteraard heeft Stichting OverdrukSyndroom NL dit manifest mede ondertekend.


17 juni 2020

LIDMAATSCHAP VSOP


Vanaf 17 juni is SOSNL officieel aangesloten bij de VSOP.

De Vereniging voor Ichthyosisnetwerken lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 80 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen met een erfelijke of aangeboren component. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid, en in het

bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen.


10 juni 2020

OPROEP TOT MEER EUROPEES ONDERZOEK


Meer dan honderd wetenschappers hebben een open brief ondertekend waarin wordt opgeroepen tot meer Europees onderzoek naar de ziekte Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / cvs). 

De open brief en een volledige lijst van ondertekenaars is hieronder beschikbaar.


*mede ondertekend door de overdruksyndroom onderzoeksarts 

18 april 2020

GEACCEPTEERD MEMBER EURORDIS


EURORDIS vertegenwoordigt de stem van patiënten en speelt in deze hoedanigheid een centrale rol in het regelgevingsproces. De bijdrage van EURORDIS is van cruciaal belang geweest voor de goedkeuring van belangrijke wetgeving voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen op Europees niveau, waaronder de EU-verordening inzake weesgeneesmiddelen, de EU-verordening inzake pediatrische geneesmiddelen, de EU-verordening inzake geavanceerde therapieën, de mededeling van de Commissie Zeldzame Ziekten: de uitdagingen van Europa, de aanbeveling van de Raad over een Europese actie op het gebied van zeldzame ziekten, de EU-richtlijn inzake de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg en andere.


februari 2020

GEBRUIK ZELDZAME ZIEKTEN LOGO


Het "zeldzame ziekte" logo is van de VSOP.
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties is de Nederlandse overkoepelende organisatie voor genetische en zeldzame ziekten.
Bij de aanvraag van het lidmaatschap hebben we de bevestiging gekregen dat we het Zeldzame Ziekten logo al mogen plaatsen.

17 juni zal SOSNL zich presenteren voor het bestuur van de VSOP


december 2019

ANBI GOEDGEKEURD


Stichting OverdrukSyndroom NL [SOSNL] staat bij de Belastingdienst geregistreerd als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). 

Voor u als donateur betekent deze status dat u giften aan SOSNL volgens de geldende regels mag aftrekken voor de inkomsten- of vennootschapsbelasting.

Dit betekent ook dat SOSNL geen successierecht of schenkingsrecht behoeft te betalen over erfenissen en schenkingen.

Iedere euro van uw bijdrage komt volledig ten goede aan SOSNL.


instelling: sosnl, vestigingsplaats: Haaksbergen

 mei 2020

KNUFFELEN VOOR HET GOEDE DOEL


Onze mascotte, een zebra knuffel wacht nog op een mooie naam.

De Corona crisis heeft er voor gezorgd dat er nog tot 1 augustus namen ingezonden kunnen worden.

Verzin een naam voor onze SOSNL zebra mascotte en win deze mooie hand-made knuffel.


Onze mascotte is ook aan te vragen bij een donatie van 75 of 100 euro