Een goed 2022

Wij wensen iedereen veel geluk, gezondheid en minder pijn in 2022

Online vragenuurtje

In samenwerking met de Belgische Tarlov-cyste vereniging vzw ‘OSTC’, organiseert Stichting Overdruk Syndroom NL in 2022 een online vragenuurtje  met dokter Rasschaert (neurochirurgie) en dokter Hulens (fysisch geneeskunde).

Hebben jullie vragen over het Overdruksyndroom & Tarlov-cysten dan kunnen deze vast ingestuurd worden zodat er zoveel mogelijk vragen behandeld/besproken kunnen worden. Zodra er meer concreet is m.b.t. een datum, laten we dit in een gezamenlijke nieuwsbrief aan jullie weten. Er is dus nog tijd genoeg om over vragen na te denken aan wie je deze vraag wil stellen. Stuur je vraag naar: secretariaat@sosnl.nl

Het Belgische en het Zweedse onderzoeksteam bundelen hun krachten!

Het Belgische onderzoeksteam heeft contact gezocht met een Zweedse onderzoeksgroep (Bragée Instituut) die o.a. naast ME/cvs ook geïnteresseerd is in overdruk in de hersenen en het ruggenmergkanaal.

In 2020 verscheen er een publicatie van Bragée et al. getiteld:”Tekenen van intracraniële hypertensie, hypermobiliteit en Craniocervicale obstructies bij patiënten met Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom”, waarin eerder onderzoek van Hulens et al. werd geciteerd.

Dit artikel is te lezen in het Nederlands vertaald, op het forum van de website van SOSNL.

Aangezien ook het Belgische onderzoeksteam reeds een aantal publicaties heeft geschreven over de combinatie met fibromyalgie en ME/CVS en de relatie met overdruk, is dit een zeer welkome samenwerking, beiden zagen namelijk veranderingen in de hersenen bij patiënten waarbij ernstige vermoeidheid speelt.

Ernstige vermoeidheid is ook een veel gehoorde klacht bij het overdruksyndroom en Tarlov-cysten. 

Het is dan ook geweldig nieuws dat de onderzoekers uit Zweden samen willen werken met het Belgische onderzoeksteam, om het overdruk syndroom verder te ontrafelen.

Uiteraard blijft SOSNL hard achter de schermen bezig artsen in Nederland te benaderen.

Vrijwilligers en acties

Giving Tuesday heeft jammer genoeg niet opgebracht wat we hadden gehoopt.

Begin dit jaar staan weer een aantal dagen op de agenda waar we graag met jullie input een evenement of actie voor willen organiseren.

We kunnen alleen meer bereiken als we allemaal de schouders eronder zetten.

Kom in actie en laat vooral van je horen zodat we SAMEN onze doelen kunnen realiseren.

Stuur suggesties/ ideeën naar: idee@sosnl.nl  

Voor onderstaande actiedagen hebben we nog extra vrijwilligers nodig. Vraag in je omgeving of er vrijwilligers zijn die SOSNL willen steunen en verwijs ze naar: https://sosnl.nl/organisatie/Vrijwilligers/aanmeldformulier-vrijwilliger

Geef overdruksyndroom & Tarlov-cyste patiënten een gezicht

Inmiddels hebben vele patiënten hun weg naar SOSNL gevonden en dat is een goed teken.

Wij willen (medisch)Nederland laten zien dat we bestaan, dat onze ziekte bestaat en dat willen we gaan doen met jouw foto! Aan de buitenkant ziet men meestal niet dat onze patiënten ziek zijn en daarom ondervinden zij veel onbegrip van familie, vrienden en medici. Wij vinden dat dit moet veranderen en we hebben daar jullie hulp bij nodig.

Het overdruksyndroom en Tarlov-cysten moet een gezicht krijgen, dus dit is jouw kans om de wereld te laten weten dat jij ook bij deze patiënten hoort, dat jij ook veel (en vaak in stilte) pijn hebt, je afzondert, afspraken moet afzeggen en je sociale leven een behoorlijke deuk heeft gekregen sinds de diagnose. Wil je absoluut niet met je gezicht in beeld om welke reden dan ook, maak dan een foto van een lichaamsdeel of attribuut waaruit blijkt dat jij het overdruksyndroom of Tarlov-cysten hebt. (je bed, rolstoel, medicatie of ander hulpmiddel).

Maar het liefst zien we jullie gezicht om de mens achter het overdruksyndroom & Tarlov-cysten te portretteren in één poster.

Pak deze kans en laat de wereld zien dat jij er ook toe doet, dat jij bestaat, dat wij bestaan!

Stuur je foto vóór 20 februari 2022 naar rdd@sosnl.nl

Wat is Zeldzame ZiektenDag

Zeldzame Ziektendag wordt elk jaar gevierd op 28 februari (of 29 in schrikkeljaren), de zeldzaamste dag van het jaar.

Zeldzame Ziektendag is opgezet en wordt gecoördineerd door EURORDIS en 65+ nationale alliantiepartners van patiëntenorganisaties. Zeldzame Ziektendag biedt een energie- en brandpunt waardoor de belangenbehartiging van zeldzame ziekten op lokaal, nationaal en internationaal niveau kan vorderen.