De Privacywacht is een private organisatie welke samenwerkt met andere organisaties (zoals Stichting Donateursbelangen, en onder andere de Autoriteit Persoonsgegevens) en zet zich in op juridisch vlak om de belangen en privacy van de burger te beschermen. Dus ook die van onze achterban.
Zij werken geheel kosteloos voor de cliënt. Dat betekent dat indien men van mening is dat zijn/ haar privacy is geschonden, door wie dan ook, zij zich inzetten om dat ongedaan te maken en de schade op de tegenpartij te verhalen.
Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn & Sport (VWS) heeft een nieuw beleidskader opgesteld voor de instellingssubsidie voor de komende 4 jaar.
Deze subsidie is een belangrijke bron van inkomen en stelt ons in staat om bijvoorbeeld eenlotgenoten contact dag of fysiek symposiumte organiseren.
Zonder deze subsidie staat ons bestaansrecht op de tocht want nog altijd worden veel uitgaven uit privégelden voldaan.
Het ministerie van VWS heeft de criteria voor subsidie aangepast;
We hebben minimaal 100 betalende NEDERLANDSE leden en/of donateurs nodig die structureel doneren.
Daarom vragen we u om vrienden, familie en bekenden te vragen of ze ook Vriend van SOSNL willen worden.
Vriendvan SOSNL bent u al voor € 2,00 per maand en elke Vriend van SOSNL ontvangt een leuke attentie, flyers en een welkomstkaart.
Vrienden van SOSNL moeten minimaal 18 jaar zijn en uiteraard kan de Vriendenbijdrage op elk moment stopgezet worden.
Helpt u ons mee? Stuur deze pagina dan door.
Wij rekenen op u!
Ik word Vriend van SOSNL
(Zakelijk) donateur of partner worden
Diverse ziektekostenverzekeraars vergoedenhetlidmaatschap van een patiëntenorganisatieen omdat wij een ANBI status hebben is de donatie fiscaal aftrekbaar volgens de geldende regels.
Iedereen die 1 of meer Vrienden of donateurs aanbrengt ontvangt een leuke attentie.
Bewaar deze pagina en vul dan dit formulier in.
Helpt u mee?
In navolging op het eerste Webinar over de nog weinig bekende aandoening Overdruksyndroom & symptomatische Tarlov cysten, organiseren de Belgische patiëntenvereniging vzw Overdruksyndroom en Tarlov-cysten (OSTC) en de Nederlandse Stichting OverdrukSyndroom (SOSNL) een tweede Webinar op 15 mei 2023 met een vragenuur voor patiënten, huisartsen, (para-)medici en pers om zo meer bekendheid te creëren voor deze invaliderende aandoening.
Het jaarverslag staat online! Een uitgebreid verslag van alles wat we hebben bereikt het afgelopen jaar en wat we willen bereiken in het nieuwe jaar. De jaarrekening is in de maak en zal na goedkeuring ook geplaatst worden.
Er is een patiëntenstop in België vanaf 01-12-2022 t/m 31-03-2023.
Vanwege de grote drukte en complexiteit van dossiers kan de zorg aan patiënten niet worden geboden die zij nodig hebben. Momenteel richt men zich op de patiënten die reeds gekend zijn en wordt aan een structurele oplossing gewerkt in de toekomst gerichter patiënten te kunnen helpen.
Deze keer een uitgebreidenieuwsbrief op de laatste dag van het jaar waarbij we het een en ander toelichten over zaken waar achter schermen van de stichting aan gewerkt wordt.
In samenwerking met de Belgische patiëntenvereniging OSTC hebben we 31 mei 2022 een webinar gegeven voor patiënten en medici waarbij dokter Hulens en dokter Rasschaert een presentatie gaven en diverse ingezonden vragen beantwoordden. Wij hopen hiermee medici een duidelijker beeld te geven over symptomatische Tarlov-cysten en het overdruksyndroom.
Wij zijn dan ook enorm dankbaar voor de inzet van doker Hulens en dokter Rasschaert.
Omdat we het belangrijk vinden zichtbaar transparant te zijn naar onze donateurs, hebben we een overeenkomst gesloten met DonateursBelangen . DonateursBelangen ziet er op toe dat uw donatie ten goede komt van de juiste doelen. Uw donatie komt 100% ten goede van de gestelde doelen van Stichting OverdrukSyndroom. Het bestuur en onze vrijwilligers ontvangen GEEN vergoeding voor hun werkzaamheden.
Onze patiënten flyer is weer geactualiseerd.
Door nieuwe onderzoeken en de uitkomsten ervan actualiseren wij continu onze patiënten flyer.
Wij adviseren deze flyer te printen en mee te nemen naar huisarts en/of specialist daar velen (nog) niet op de hoogte zijn van het overdruksyndroom dan wel symptomatische Tarlov-cysten.
Op deze manier vergroten we de reikwijdte van de kennis over het overdruksyndroom en Tarlov-cysten.
Bij een groot deel van de patiënten met Tarlov-Cysten en/of het Overdruksyndroom komen meerdere aandoeningen voor (vaak co-morbide aandoeningen als gevolg van bindweefselaandoeningen, maar ook andere aandoeningen zoals allergieën).
Sommige patiënten durven zich niet te laten testen of vaccineren vanwege bloedings- en trombose gevaar.
Hierdoor zullen een aantal patiënten nóg meer in hun vrijheid worden beperkt dan ze al zijn door hun ziekte. Hierdoor is Stichting Overdruk-Syndroom van mening dat een zelftest of andere optie (bloedtest) geaccepteerd zou moeten worden voor deze patiënten, dan wel dat zij hiervoor een uitzondering zouden moeten verkrijgen.
Om inzichtelijk te maken om hoeveel patiënten het gaat, welke een risico lopen op (neus)bloedingen, trombose en/of allergisch zijn, vragen we uw medewerking.
De afgelopen 5 jaren is door het VN-verdrag Handicap het doel gesteld de positie van mensen met een beperking of ziekte te verbeteren, maar het lijkt er nu op dat deze groep mensen weer terug bij af is nu zij door de huidige maatregelen buitengesloten worden. Onlangs heeft Lisa Westerveld hier al Kamervragen over gesteld.
Stichting OverdrukSyndroom pleit voor het VN-verdrag dat een ieder in deze maatschappij mee moet kunnen doen, dus óók de niet gevaccineerde en/of niet getestte patiënten om medische redenen.
*Invullen kost u ongeveer 6 minuten en kan geheel anoniem.
Het Engelse woord 'ribbon' betekent lint(je). Het is een ware trend om solidariteit met mensen met een bepaalde ziekte uit te drukken of om aandacht voor een maatschappelijk probleem te vragen door middel van een gekleurd lintje.
Ribbons komen over zo'n beetje de hele wereld voor, maar vooral in de Verenigde staten, Groot-Brittannië, Australië en Canada.
Doordat het aantal goede doelen dat gebruik maakt van de lintjes enorm groot is, zijn de meeste kleuren niet meer exclusief voor één ziekte of probleem. Zo wordt het rode lintje bijvoorbeeld voor AIDS, maar ook voor hart- en vaatziekten en nog veel meer zaken gebruikt.
Stichting OverdrukSyndroom wilde graag een eigen lintje met de kleur rood van het logo en room welke staat voor ruggenmergletsel, spinale ziekten of aandoeningen, in een zebrapatroon wat staat voor een zeldzame aandoening.
Danielle Brigance van DaniBDigitalDesigns heeft voor SOSNL deze ontworpen waarvoor wij haar enorm dankbaar zijn.
Velen shoppen tegenwoordig #online. Doe dit voortaan via
https://sosnl.doelshop.nl/info en #doneer gratis aan SOSNL.
Klik op tabblad 'SHOPS' en je kan winkelen bij 479 grote #webshops
(Bol.com, DELL, Coolblue, Booking.com, MediaMarkt, Hema, enz. Of bestel je boodschappen via onze doelpagina op JUMBO, PLUS of COOP).
Ga naar het tabblad ‘SHOPS’ en kies je favoriete webshop. Je koopt uiteindelijkde producten in de webshop zelf, maar doordat je dit via onze Doelshop-pagina doet, geef je KOSTENLOOS EEN DONATIE AANS Stichting OverdrukSyndroom.
Wil je op de hoogte blijven van interessante aanbiedingen, #Doelshop deelt altijd interessante aanbiedingen, updates en nieuwtjes op Facebook, Instagram, Twitter en via hun nieuwsbrief.
.
De portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen.
„Geen enkele ziekte is zo zeldzaam dat ze geen aandacht verdient“
Orphanet is een unieke bron die kennis over zeldzame ziekten verzamelt en vervolledigt om zo de diagnose, zorg en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren. Orphanet streeft er naar om kwalitatief hoogwaardige informatie over zeldzame ziekten aan te bieden en om te zorgen dat alle belanghebbenden gelijke toegang tot informatie hebben. Orphanet onderhoudt ook de Orphanet zeldzame ziekte nomenclatuur (ORPHAcode). Deze is essentieel bij het verbeteren van de zichtbaarheid van zeldzame ziekten in de gezondheidszorg- en onderzoeksinformatiesystemen.
Orphanet werd in 1997 opgericht in Frankrijk door INSERM (het Franse Nationale Instituut voor Gezondheid en Medisch Onderzoek). Sinds 2000 is dit initiatief een Europees ondernemen, ondersteund door subsidies van de Europese Commissie: Orphanet is geleidelijk aan uitgegroeid tot een consortium van 40 landen, binnen Europa en over de hele wereld.
Stichting OverdrukSyndroom NL wordt benoemd in de inventaris patiëntenorganisaties van Orphanet onder 'Perineurale cyste'.
#Perineurale cyste = Tarlov-cyste
Stichting OverdrukSyndroom heeft 18 mei als Nationale Tarlov-cystendag vastgezet i.s.m. de issuekalender.
Dit is de dag waarop de ommekeer van de Tarlov-cysten in de medische literatuur bevestigd werd middels het artikel “Electromyography and A Review of the Literature Provide Insights into the Role of Sacral Perineural Cysts in Unexplained Chronic Pelvic, Perineal and Leg Pain Syndromes” <Published Date: May 18, 2017> En daarom willen we aandacht vragen voor ons project – huisartsenbrochure.
De Issuekalender is een jaarkalender met alle dagen, weken en maanden van in een jaar waarop aandacht voor maatschappelijke issues wordt gevraagd. Het biedt een duidelijk overzicht van alle maatschappelijke onderwerpen die door mensen, bedrijven en maatschappelijke organisaties, media of de politiek op de agenda worden gezet.
De Patiëntenfederatie, Ieder(in), Mind, KBO-PCOB en een groot aantal bij hen aangesloten organisaties hebben een oproep aan het kabinet. De boodschap in het manifest: Zorg dat kwetsbare mensen niet buiten de boot vallen als er een vaccin tegen corona is. De organisaties willen dat bij een coronavaccin dezelfde spelregels gelden als bij de griepprik.
Uiteraard heeft Stichting OverdrukSyndroom NL dit manifest mede ondertekend.
Vanaf 17 juni is SOSNL officieel aangesloten bij de VSOP.
De Vereniging voor Ichthyosisnetwerken lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 80 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen met een erfelijke of aangeboren component. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid, en in het
bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen.
Meer dan honderd wetenschappers hebben een open brief ondertekend waarin wordt opgeroepen tot meer Europees onderzoek naar de ziekte Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / cvs).
De open brief en een volledige lijst van ondertekenaars is hieronder beschikbaar.
*mede ondertekend door de overdruksyndroom onderzoeksarts
EURORDIS vertegenwoordigt de stem van patiënten en speelt in deze hoedanigheid een centrale rol in het regelgevingsproces. De bijdrage van EURORDIS is van cruciaal belang geweest voor de goedkeuring van belangrijke wetgeving voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen op Europees niveau, waaronder de EU-verordening inzake weesgeneesmiddelen, de EU-verordening inzake pediatrische geneesmiddelen, de EU-verordening inzake geavanceerde therapieën, de mededeling van de Commissie Zeldzame Ziekten: de uitdagingen van Europa, de aanbeveling van de Raad over een Europese actie op het gebied van zeldzame ziekten, de EU-richtlijn inzake de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg en andere.
Het "zeldzame ziekte" logo is van de VSOP.
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties is de Nederlandse overkoepelende organisatie voor genetische en zeldzame ziekten.
Bij de aanvraag van het lidmaatschap hebben we de bevestiging gekregen dat we het Zeldzame Ziekten logo al mogen plaatsen.
17 juni zal SOSNL zich presenteren voor het bestuur van de VSOP
Stichting OverdrukSyndroom NL [SOSNL] staat bij de Belastingdienst geregistreerd als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).
Voor u als donateur betekent deze status dat u giften aan SOSNL volgens de geldende regels mag aftrekken voor de inkomsten- of vennootschapsbelasting.
Dit betekent ook dat SOSNL geen successierecht of schenkingsrecht behoeft te betalen over erfenissen en schenkingen.
Iedere euro van uw bijdrage komt volledig ten goede aan SOSNL.
instelling: sosnl, vestigingsplaats: Haaksbergen
Onze mascotte, een zebra knuffel wacht nog op een mooie naam.
De Corona crisis heeft er voor gezorgd dat er nog tot 1 augustus namen ingezonden kunnen worden.
Verzin een naam voor onze SOSNL zebra mascotte en win deze mooie hand-made knuffel.
Onze mascotte is ook aan te vragen bij een donatie van 75 of 100 euro
2018 - 2024 ® Stichting OverdrukSyndroom NL