Nieuws

20 oktober 2021

PATIËNTEN FLYER VERNIEUWD


Onze patiënten flyer is weer geactualiseerd.

Door nieuwe onderzoeken en de uitkomsten ervan actualiseren wij continu onze patiënten flyer.

Wij adviseren deze flyer te printen en mee te nemen naar huisarts en/of specialist daar velen (nog) niet op de hoogte zijn van het overdruksyndroom dan wel symptomatische Tarlov-cysten.

Op deze manier vergroten we de reikwijdte van de kennis over het overdruksyndroom en Tarlov-cysten.

26 september 2021

PATIËNTEN ENQUÊTE


Bij een groot deel van de patiënten met Tarlov-Cysten en/of het Overdruksyndroom komen meerdere aandoeningen voor (vaak co-morbide aandoeningen als gevolg van bindweefselaandoeningen, maar ook andere aandoeningen zoals allergieën).

Sommige patiënten durven zich niet te laten testen of vaccineren vanwege bloedings- en trombose gevaar.
Hierdoor zullen een aantal patiënten nóg meer in hun vrijheid worden beperkt dan ze al zijn door hun ziekte. Hierdoor is Stichting Overdruk-Syndroom van mening dat een zelftest of andere optie (bloedtest) geaccepteerd zou moeten worden voor deze patiënten, dan wel dat zij hiervoor een uitzondering zouden moeten verkrijgen.


Om inzichtelijk te maken om hoeveel patiënten het gaat, welke een risico lopen op (neus)bloedingen, trombose en/of allergisch zijn, vragen we uw medewerking.
De afgelopen 5 jaren is door het VN-verdrag Handicap het doel gesteld de positie van mensen met een beperking of ziekte te verbeteren, maar het lijkt er nu op dat deze groep mensen weer terug bij af is nu zij door de huidige maatregelen buitengesloten worden. Onlangs heeft Lisa Westerveld hier al Kamervragen over gesteld.

Stichting OverdrukSyndroom pleit voor het VN-verdrag dat een ieder in deze maatschappij mee moet kunnen doen, dus óók de niet gevaccineerde en/of niet geteste patiënten om medische redenen.

*Invullen kost u ongeveer 5 minuten en kan geheel anoniem.    

10 september 2021

SOSNL AWARENESS-RIBBON



Het Engelse woord 'ribbon' betekent lint(je). Het is een ware trend om solidariteit met mensen met een bepaalde ziekte uit te drukken of om aandacht voor een maatschappelijk probleem te vragen door middel van een gekleurd lintje.

Ribbons komen over zo'n beetje de hele wereld voor, maar vooral in de Verenigde staten, Groot-Brittannië, Australië en Canada. 

Doordat het aantal goede doelen dat gebruik maakt van de lintjes enorm groot is, zijn de meeste kleuren niet meer exclusief voor één ziekte of probleem. Zo wordt het rode lintje bijvoorbeeld voor AIDS, maar ook voor hart- en vaatziekten en nog veel meer zaken gebruikt.

Stichting OverdrukSyndroom wilde graag een eigen lintje met de kleur rood van het logo en room welke staat voor ruggenmergletsel, spinale ziekten of aandoeningen, in een zebrapatroon wat staat voor een zeldzame aandoening.

Danielle Brigance van DaniBDigitalDesigns  heeft voor SOSNL deze ontworpen waarvoor wij haar enorm dankbaar zijn. 

10 september 2021

SOSNL DOELSHOPPEN



Velen shoppen tegenwoordig #online. Doe dit voortaan via

https://sosnl.doelshop.nl/info en  #doneer  gratis aan SOSNL.

Klik op tabblad 'SHOPS' en je kan winkelen bij 479 grote #webshops

(Bol.com, DELL, Coolblue, Booking.com, MediaMarkt, Hema, enz. Of bestel je boodschappen via onze doelpagina op JUMBO, PLUS of COOP).

Ga naar het tabblad ‘SHOPS’ en kies je favoriete webshop. Je koopt uiteindelijkde  producten in de webshop zelf, maar doordat je dit via onze Doelshop-pagina doet, geef je KOSTENLOOS EEN DONATIE AANS Stichting OverdrukSyndroom.

Wil je op de hoogte blijven van interessante aanbiedingen, #Doelshop deelt altijd interessante aanbiedingen, updates en nieuwtjes op Facebook, Instagram, Twitter en via hun nieuwsbrief.


 augustus 2021

GEACCEPTEERD DOOR ORPHANET


De portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen.

„Geen enkele ziekte is zo zeldzaam dat ze geen aandacht verdient“


Orphanet is een unieke bron die kennis over zeldzame ziekten verzamelt en vervolledigt om zo de diagnose, zorg en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren. Orphanet streeft er naar om kwalitatief hoogwaardige informatie over zeldzame ziekten aan te bieden en om te zorgen dat alle belanghebbenden gelijke toegang tot informatie hebben. Orphanet onderhoudt ook de Orphanet zeldzame ziekte nomenclatuur (ORPHAcode). Deze is essentieel bij het verbeteren van de zichtbaarheid van zeldzame ziekten in de gezondheidszorg- en onderzoeksinformatiesystemen.

Orphanet werd in 1997 opgericht in Frankrijk door INSERM (het Franse Nationale Instituut voor Gezondheid en Medisch Onderzoek). Sinds 2000 is dit initiatief een Europees ondernemen, ondersteund door subsidies van de Europese Commissie: Orphanet is geleidelijk aan uitgegroeid tot een consortium van 40 landen, binnen Europa en over de hele wereld.

Stichting OverdrukSyndroom NL wordt benoemd in de inventaris patiëntenorganisaties van Orphanet onder 'Perineurale cyste'.


#Perineurale cyste = Tarlov-cyste

28 april 2021

18 MEI NATIONALE TARLOV-CYSTEN DAG


Stichting OverdrukSyndroom heeft 18 mei als Nationale Tarlov-cystendag vastgezet i.s.m. de issuekalender.

Dit is de dag waarop de ommekeer van de Tarlov-cysten in de medische literatuur bevestigd werd middels het artikelElectromyography and A Review of the Literature Provide Insights into the Role of Sacral Perineural Cysts in Unexplained Chronic Pelvic, Perineal and Leg Pain Syndromes” <Published Date: May 18, 2017> En daarom willen we aandacht vragen voor ons project – huisartsenbrochure.


De Issuekalender is een jaarkalender met alle dagen, weken en maanden van in een jaar waarop aandacht voor maatschappelijke issues wordt gevraagd. Het biedt een duidelijk overzicht van alle maatschappelijke onderwerpen die door mensen, bedrijven en maatschappelijke organisaties, media of de politiek op de agenda worden gezet.

28 september 2020

OPROEP AAN HET KABINET


De Patiëntenfederatie, Ieder(in), Mind, KBO-PCOB en een groot aantal bij hen aangesloten organisaties hebben een oproep aan het kabinet. De boodschap in het manifest: Zorg dat kwetsbare mensen niet buiten de boot vallen als er een vaccin tegen corona is. De organisaties willen dat bij een coronavaccin dezelfde spelregels gelden als bij de griepprik.


Uiteraard heeft Stichting OverdrukSyndroom NL dit manifest mede ondertekend.


17 juni 2020

LIDMAATSCHAP VSOP


Vanaf 17 juni is SOSNL officieel aangesloten bij de VSOP.

De Vereniging voor Ichthyosisnetwerken lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 80 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen met een erfelijke of aangeboren component. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid, en in het

bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen.


10 juni 2020

OPROEP TOT MEER EUROPEES ONDERZOEK


Meer dan honderd wetenschappers hebben een open brief ondertekend waarin wordt opgeroepen tot meer Europees onderzoek naar de ziekte Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / cvs). 

De open brief en een volledige lijst van ondertekenaars is hieronder beschikbaar.


*mede ondertekend door de overdruksyndroom onderzoeksarts 

18 april 2020

GEACCEPTEERD MEMBER EURORDIS


EURORDIS vertegenwoordigt de stem van patiënten en speelt in deze hoedanigheid een centrale rol in het regelgevingsproces. De bijdrage van EURORDIS is van cruciaal belang geweest voor de goedkeuring van belangrijke wetgeving voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen op Europees niveau, waaronder de EU-verordening inzake weesgeneesmiddelen, de EU-verordening inzake pediatrische geneesmiddelen, de EU-verordening inzake geavanceerde therapieën, de mededeling van de Commissie Zeldzame Ziekten: de uitdagingen van Europa, de aanbeveling van de Raad over een Europese actie op het gebied van zeldzame ziekten, de EU-richtlijn inzake de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg en andere.


februari 2020

GEBRUIK ZELDZAME ZIEKTEN LOGO


Het "zeldzame ziekte" logo is van de VSOP.
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties is de Nederlandse overkoepelende organisatie voor genetische en zeldzame ziekten.
Bij de aanvraag van het lidmaatschap hebben we de bevestiging gekregen dat we het Zeldzame Ziekten logo al mogen plaatsen.

17 juni zal SOSNL zich presenteren voor het bestuur van de VSOP


december 2019

ANBI GOEDGEKEURD


Stichting OverdrukSyndroom NL [SOSNL] staat bij de Belastingdienst geregistreerd als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). 

Voor u als donateur betekent deze status dat u giften aan SOSNL volgens de geldende regels mag aftrekken voor de inkomsten- of vennootschapsbelasting.

Dit betekent ook dat SOSNL geen successierecht of schenkingsrecht behoeft te betalen over erfenissen en schenkingen.

Iedere euro van uw bijdrage komt volledig ten goede aan SOSNL.


instelling: sosnl, vestigingsplaats: Haaksbergen

 mei 2020

KNUFFELEN VOOR HET GOEDE DOEL


Onze mascotte, een zebra knuffel wacht nog op een mooie naam.

De Corona crisis heeft er voor gezorgd dat er nog tot 1 augustus namen ingezonden kunnen worden.

Verzin een naam voor onze SOSNL zebra mascotte en win deze mooie hand-made knuffel.


Onze mascotte is ook aan te vragen bij een donatie van 75 of 100 euro