Nieuws







                     


                     


                       als de druk te hoog wordt

17 juni 2020

LIDMAATSCHAP VSOP


Vanaf 17 juni is SOSNL officieel aangesloten bij de VSOP.

De Vereniging voor Ichthyosisnetwerken lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 80 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen met een erfelijke of aangeboren component. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid, en in het

bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen.


10 juni 2020

OPROEP TOT MEER EUROPEES ONDERZOEK


Meer dan honderd wetenschappers hebben een open brief ondertekend waarin wordt opgeroepen tot meer Europees onderzoek naar de ziekte Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / cvs). 

De open brief en een volledige lijst van ondertekenaars is hieronder beschikbaar.


*mede ondertekend door de overdruksyndroom onderzoeksarts 

18 april 2020

GEACCEPTEERD MEMBER EURORDIS


EURORDIS vertegenwoordigt de stem van patiënten en speelt in deze hoedanigheid een centrale rol in het regelgevingsproces. De bijdrage van EURORDIS is van cruciaal belang geweest voor de goedkeuring van belangrijke wetgeving voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen op Europees niveau, waaronder de EU-verordening inzake weesgeneesmiddelen, de EU-verordening inzake pediatrische geneesmiddelen, de EU-verordening inzake geavanceerde therapieën, de mededeling van de Commissie Zeldzame Ziekten: de uitdagingen van Europa, de aanbeveling van de Raad over een Europese actie op het gebied van zeldzame ziekten, de EU-richtlijn inzake de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg en andere.


februari 2020

GEBRUIK ZELDZAME ZIEKTEN LOGO


Het "zeldzame ziekte" logo is van de VSOP.
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties is de Nederlandse overkoepelende organisatie voor genetische en zeldzame ziekten.
Bij de aanvraag van het lidmaatschap hebben we de bevestiging gekregen dat we het Zeldzame Ziekten logo al mogen plaatsen.

17 juni zal SOSNL zich presenteren voor het bestuur van de VSOP


december 2019

ANBI GOEDGEKEURD


Stichting OverdrukSyndroom NL [SOSNL] staat bij de Belastingdienst geregistreerd als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). 

Voor u als donateur betekent deze status dat u giften aan SOSNL volgens de geldende regels mag aftrekken voor de inkomsten- of vennootschapsbelasting.

Dit betekent ook dat SOSNL geen successierecht of schenkingsrecht behoeft te betalen over erfenissen en schenkingen.

Iedere euro van uw bijdrage komt volledig ten goede aan SOSNL.


instelling: sosnl, vestigingsplaats: Haaksbergen

 mei 2020

KNUFFELEN VOOR HET GOEDE DOEL


Onze mascotte, een zebra knuffel wacht nog op een mooie naam.

De Corona crisis heeft er voor gezorgd dat er nog tot 1 augustus namen ingezonden kunnen worden.

Verzin een naam voor onze SOSNL zebra mascotte en win deze mooie hand-made knuffel.


Onze mascotte is ook aan te vragen bij een donatie van 75 of 100 euro


+WhatsApp: 31 6 54782636


 KVK 71618791

RSIN 858785730


Privacybeleid

® Stichting OverdrukSyndroom NL

Deze website wordt veilig gehost en voldoet aan de AVG