Januari 2022 \\ Donateursbelangen

Via de Donateursbelofte verklaren en beloven we ervoor te zorgen dat donateurs het volste vertrouwen kunnen hebben in onze non-profitorganisatie en de doelen die wij nastreven. Samen versterken we het vertrouwen tussen gevers en goede doelen op basis van 10 beloften.

Door donateurgericht te werken geldt dat op basis van voorkeuren door de donateur in- en/of aangegeven is hoe de donateur benaderd mag worden, de privacy te waarborgen is door de donateur, via welke betaalmogelijkheden de donateur kan doneren en transparantie over hoe het gedoneerde geld efficiënt aangewend wordt door de ontvangende partij voor haar doelstelling. Fondsenwerving voor goede doelen moet altijd uitgevoerd worden op een manier die legaal, open, eerlijk en respectvol is naar donateurs.

Augustus 2021   \\ Orphanet

De portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen.

„Geen enkele ziekte is zo zeldzaam dat ze geen aandacht verdient“

Orphanet is een unieke bron die kennis over zeldzame ziekten verzamelt en vervolledigt om zo de diagnose, zorg en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren. Orphanet streeft er naar om kwalitatief hoogwaardige informatie over zeldzame ziekten aan te bieden en om te zorgen dat alle belanghebbenden gelijke toegang tot informatie hebben. Orphanet onderhoudt ook de Orphanet zeldzame ziekte nomenclatuur (ORPHAcode). Deze is essentieel bij het verbeteren van de zichtbaarheid van zeldzame ziekten in de gezondheidszorg- en onderzoeksinformatiesystemen.

Orphanet werd in 1997 opgericht in Frankrijk door INSERM (het Franse Nationale Instituut voor Gezondheid en Medisch Onderzoek). Sinds 2000 is dit initiatief een Europees ondernemen, ondersteund door subsidies van de Europese Commissie: Orphanet is geleidelijk aan uitgegroeid tot een consortium van 40 landen, binnen Europa en over de hele wereld.

Stichting OverdrukSyndroom NL wordt benoemd in de inventaris patiëntenorganisaties van Orphanet onder 'Perineurale cyste'.

#Perineurale cyste = Tarlov-cyste

Augustus 2021   \\ Shop online & doneer

Shop via doelshop en steun daarmee Stichting OverdrukSyndroom.

Koop je wel eens iets online? Als je dit voortaan via sosnl,doelshop.nl doet, doneer je gratis aan ons doel zonder dat het je iets extra’s kost! Zo goed als alle populaire webshops doen mee (Bol.com, Coolblue, Booking.com, Groupon enz.).

Je koopt uiteindelijk het product in de webshop zelf, en doordat je dit via onze pagina doet geef je een gratis donatie aan ons doel. Hoe werkt dit? Je kunt dit doen door op Doelshop.nl “SOSNL” te kiezen of door via sosnl.doelshop.nl te shoppen.

Bij iedere aankoop doneer je dan automatisch en zonder extra kosten aan ons doel.

Via Doelshop.nl kun je gratis doneren door te shoppen bij alle aangesloten webshops. Je hoeft hiervoor alleen maar door te klikken naar de webshop (zoals Bol.com, Coolblue en/of Booking.com) en een aankoop te doen. Dit kost je geen cent extra!

Rechtsboven zie je het doel dat gesteund wordt zodra je gaat shoppen. Deze kun je ten alle tijden zelf aanpassen. Zodra je bent ingelogd, wordt jouw doelkeuze opgeslagen.

Als Doelshop.nl een ''klant'' aanlevert aan een webshop krijgen zij een commissie als ''bedankje''. Dit is vaak een percentage van het aankoopbedrag, soms een vaststaand bedrag (bijvoorbeeld in het geval van een verzekering of telefoonabonnement). Doelshop.nl geeft 75% van deze bonus door aan het doel van jouw keuze! De andere 25% gebruiken zij voor eigen onkosten.

Voorbeeld: Je koopt schoenen voor €100,-. Omdat je via Doelshop hebt geshopt krijgen wij €8,- binnen, waarvan €6,- (= 75% van €8,-) automatisch naar het doel gaat dat jij gekozen hebt.

Shop via DoelShop en een deel van het aankoopbedrag wordt een donatie!

Meer informatie op https://sosnl.doelshop.nl/

April 2021   \\ Issuekalender

Wat is het Benevity Goodness-platform?

Benevity is de wereldleider op het gebied van software voor bedrijfsdoeleinden die programma's voor maatschappelijk verantwoord ondernemen (MVO) en medewerkersbetrokkenheid in meer dan 20 talen mogelijk maakt. Veel iconische merken vertrouwen op Benevity om hun doel te versterken op een manier die het gevarieerde personeelsbestand van vandaag aantrekt, behoudt en betrekt. Benevity heeft meer dan 7 miljard dollar aan donaties en 38 miljoen uur vrijwilligerswerk verwerkt, 340.000 positieve acties gefaciliteerd en meer dan een miljoen subsidies toegekend aan 303.000 non-profitorganisaties wereldwijd.

Benevity biedt: - Geven en matchen - Vrijwilligerswerk - Subsidies - Positieve acties

Meer informatie op www.benevity.com

April 2021   \\ Issuekalender

De Issuekalender kan:

• de initiatiefnemers van issuemomenten een extra podium bieden om nog meer aandacht voor hun eigen activiteiten te genereren;

• journalisten en pr-bureaus helpen bij het vinden van nieuwsingangen of optimale nieuwsmomenten voor hun redactionele items;

• politiek en samenleving laten zien dat er een groot aantal mensen in Nederland maatschappelijk actief zijn met het agenderen van maatschappelijke onderwerpen;

• adverteerders en communicatieadviesbureau helpen bij het vinden van relevante nieuwsmomenten waar ze bij aan kunnen haken met hun communicatiecampagne;

• bedrijven en lobbyorganisaties een goed beeld geven van mogelijke toekomstige momenten waar veel aandacht voor specifieke issues te verwachten is;

• iedereen die een evenement of eigen issuemoment wil organiseren inzicht geven in wat er wanneer al georganiseerd en geagendeerd wordt.
• n  

De Issuekalender 2021 is via deze link te bestellen. Bestellingen worden binnen een week verstuurd.

Juni 2020   \\ VSOP

Vanaf 17 juni is SOSNL officieel aangesloten bij de VSOP.

De Vereniging voor Ichthyosisnetwerken lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 80 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen met een erfelijke of aangeboren component. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid, en in het

bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen. 

Het "zeldzame ziekte" logo is van de VSOP.
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties is de Nederlandse overkoepelende organisatie voor genetische en zeldzame ziekten.
De VSOP stimuleert vanuit patiëntenperspectief dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan welzijn en gezondheid van huidige en toekomstige generaties.

April 2020   \\ Eurordis

SOSNL is officieel "member van Eurordis".

EURORDIS vertegenwoordigt de stem van patiënten en speelt in deze hoedanigheid een centrale rol in het regelgevingsproces. De bijdrage van EURORDIS is van cruciaal belang geweest voor de goedkeuring van belangrijke wetgeving voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen op Europees niveau, waaronder de EU-verordening inzake weesgeneesmiddelen, de EU-verordening inzake pediatrische geneesmiddelen, de EU-verordening inzake geavanceerde therapieën, de mededeling van de Commissie Zeldzame Ziekten: de uitdagingen van Europa, de aanbeveling van de Raad over een Europese actie op het gebied van zeldzame ziekten, de EU-richtlijn inzake de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg en andere.

Door samen te werken met nationale allianties voor zeldzame ziekten, draagt ​​EURORDIS ook bij aan nationale processen en vergemakkelijkt het de goedkeuring en uitvoering van nationale plannen en strategieën voor zeldzame ziekten in Europese landen.

Feb 2020   \\ Rare Disease Day

Vanwege de Corona crisis hebben we onze spinning marathon moeten annuleren tot een nader te bepalen datum later in het jaar.

Health City Hoofddorp, de hoofdsponsor van deze Zeldzame-Ziektendag-actie zal dan ook weer haar medewerking verlenen