Aangesloten bij







                     


                     


                       als de druk te hoog wordt

AANGESLOTEN BIJ:


Juni 2020   \\ VSOP


Vanaf 17 juni is SOSNL officieel aangesloten bij de VSOP.

De Vereniging voor Ichthyosisnetwerken lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 80 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen met een erfelijke of aangeboren component. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid, en in het

bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen.



17-06-2020


Geaccepteerd Member VSOP



18-04-2020


Geaccepteerd Member Eurordis



30-01-2020


Deelname Rare Disease Day


Lees verder

April 2020   \\ Eurordis


SOSNL is officieel "member van Eurordis".


EURORDIS vertegenwoordigt de stem van patiënten en speelt in deze hoedanigheid een centrale rol in het regelgevingsproces. De bijdrage van EURORDIS is van cruciaal belang geweest voor de goedkeuring van belangrijke wetgeving voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen op Europees niveau, waaronder de EU-verordening inzake weesgeneesmiddelen, de EU-verordening inzake pediatrische geneesmiddelen, de EU-verordening inzake geavanceerde therapieën, de mededeling van de Commissie Zeldzame Ziekten: de uitdagingen van Europa, de aanbeveling van de Raad over een Europese actie op het gebied van zeldzame ziekten, de EU-richtlijn inzake de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg en andere.

Door samen te werken met nationale allianties voor zeldzame ziekten, draagt ​​EURORDIS ook bij aan nationale processen en vergemakkelijkt het de goedkeuring en uitvoering van nationale plannen en strategieën voor zeldzame ziekten in Europese landen.


Het "zeldzame ziekte" logo is van de VSOP.
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties is de Nederlandse overkoepelende organisatie voor genetische en zeldzame ziekten.
De VSOP stimuleert vanuit patiëntenperspectief dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan welzijn en gezondheid van huidige en toekomstige generaties.

Feb 2020   \\ Rare Disease Day


Vanwege de Corona crisis hebben we onze spinning marathon moeten annuleren tot een nader te bepalen datum later in het jaar.

Health City Hoofddorp, de hoofdsponsor van deze Zeldzame-Ziektendag-actie zal dan ook weer haar medewerking verlenen

Feb 2020



Aanvraag VSOP en bevestiging gebruik Zeldzame Ziekten logo

Dec 2019


ANBI goedgekeurd


Lees verder


+WhatsApp: 31 6 54782636


 KVK 71618791

RSIN 858785730


Privacybeleid

® 2020 Stichting OverdrukSyndroom NL

Deze website wordt veilig gehost en voldoet aan de AVG