Aangesloten bij
Als de druk te hoog wordt







                     


                     


                       als de druk te hoog wordt

Doneer anoniem

AANGESLOTEN BIJ:


Augustus 2021   \\ Orphanet


De portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen.

„Geen enkele ziekte is zo zeldzaam dat ze geen aandacht verdient“


Orphanet is een unieke bron die kennis over zeldzame ziekten verzamelt en vervolledigt om zo de diagnose, zorg en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren. Orphanet streeft er naar om kwalitatief hoogwaardige informatie over zeldzame ziekten aan te bieden en om te zorgen dat alle belanghebbenden gelijke toegang tot informatie hebben. Orphanet onderhoudt ook de Orphanet zeldzame ziekte nomenclatuur (ORPHAcode). Deze is essentieel bij het verbeteren van de zichtbaarheid van zeldzame ziekten in de gezondheidszorg- en onderzoeksinformatiesystemen.

Orphanet werd in 1997 opgericht in Frankrijk door INSERM (het Franse Nationale Instituut voor Gezondheid en Medisch Onderzoek). Sinds 2000 is dit initiatief een Europees ondernemen, ondersteund door subsidies van de Europese Commissie: Orphanet is geleidelijk aan uitgegroeid tot een consortium van 40 landen, binnen Europa en over de hele wereld.

Stichting OverdrukSyndroom NL wordt benoemd in de inventaris patiëntenorganisaties van Orphanet onder 'Perineurale cyste'.


#Perineurale cyste = Tarlov-cyste

01-09-2021


Nieuws


Binnenkort meer nieuws


Augustus 2021   \\ Shop online & doneer


Shop via doelshop en steun daarmee Stichting OverdrukSyndroom.


Koop je wel eens iets online? Als je dit voortaan via sosnl,doelshop.nl doet, doneer je gratis aan ons doel zonder dat het je iets extra’s kost! Zo goed als alle populaire webshops doen mee (Bol.com, Coolblue, Booking.com, Groupon enz.).

Je koopt uiteindelijk het product in de webshop zelf, en doordat je dit via onze pagina doet geef je een gratis donatie aan ons doel. Hoe werkt dit? Je kunt dit doen door op Doelshop.nlSOSNL” te kiezen of door via sosnl.doelshop.nl te shoppen.

Bij iedere aankoop doneer je dan automatisch en zonder extra kosten aan ons doel.


Via Doelshop.nl kun je gratis doneren door te shoppen bij alle aangesloten webshops. Je hoeft hiervoor alleen maar door te klikken naar de webshop (zoals Bol.com, Coolblue en/of Booking.com) en een aankoop te doen. Dit kost je geen cent extra!


Rechtsboven zie je het doel dat gesteund wordt zodra je gaat shoppen. Deze kun je ten alle tijden zelf aanpassen. Zodra je bent ingelogd, wordt jouw doelkeuze opgeslagen.

Als Doelshop.nl een ''klant'' aanlevert aan een webshop krijgen zij een commissie als ''bedankje''. Dit is vaak een percentage van het aankoopbedrag, soms een vaststaand bedrag (bijvoorbeeld in het geval van een verzekering of telefoonabonnement). Doelshop.nl geeft 75% van deze bonus door aan het doel van jouw keuze! De andere 25% gebruiken zij voor eigen onkosten.


Voorbeeld: Je koopt schoenen voor €100,-. Omdat je via Doelshop hebt geshopt krijgen wij €8,- binnen, waarvan €6,- (= 75% van €8,-) automatisch naar het doel gaat dat jij gekozen hebt.


Shop via DoelShop en een deel van het aankoopbedrag wordt een donatie!

Meer informatie op https://sosnl.doelshop.nl/


01-09-2021


De portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen.

„Geen enkele ziekte is zo zeldzaam dat ze geen aandacht verdient“


20-08-2021


Shop via doelshop en steun daarmee Stichting Overdruk-Syndroom. Via Doelshop.nl kun je gratis doneren door te shoppen bij alle aangesloten webshops. Je hoeft hiervoor alleen maar door te klikken naar de webshop (zoals Bol.com, Coolblue en/of Booking.com) en een aankoop te doen. Dit kost je geen cent extra!

April 2021   \\ Issuekalender


Wat is het Benevity Goodness-platform?

Benevity is de wereldleider op het gebied van software voor bedrijfsdoeleinden die programma's voor maatschappelijk verantwoord ondernemen (MVO) en medewerkersbetrokkenheid in meer dan 20 talen mogelijk maakt. Veel iconische merken vertrouwen op Benevity om hun doel te versterken op een manier die het gevarieerde personeelsbestand van vandaag aantrekt, behoudt en betrekt. Benevity heeft meer dan 7 miljard dollar aan donaties en 38 miljoen uur vrijwilligerswerk verwerkt, 340.000 positieve acties gefaciliteerd en meer dan een miljoen subsidies toegekend aan 303.000 non-profitorganisaties wereldwijd.

Benevity biedt: - Geven en matchen - Vrijwilligerswerk - Subsidies - Positieve acties


Meer informatie op www.benevity.com


April 2021   \\ Issuekalender


De Issuekalender kan:

  • de initiatiefnemers van issuemomenten een extra podium bieden om nog meer aandacht voor hun eigen activiteiten te genereren;
  • journalisten en pr-bureaus helpen bij het vinden van nieuwsingangen of optimale nieuwsmomenten voor hun redactionele items;
  • politiek en samenleving laten zien dat er een groot aantal mensen in Nederland maatschappelijk actief zijn met het agenderen van maatschappelijke onderwerpen;
  • adverteerders en communicatieadviesbureau helpen bij het vinden van relevante nieuwsmomenten waar ze bij aan kunnen haken met hun communicatiecampagne;
  • bedrijven en lobbyorganisaties een goed beeld geven van mogelijke toekomstige momenten waar veel aandacht voor specifieke issues te verwachten is;
  • iedereen die een evenement of eigen issuemoment wil organiseren inzicht geven in wat er wanneer al georganiseerd en geagendeerd wordt.
  • n  

De Issuekalender 2021 is via deze link te bestellen. Bestellingen worden binnen een week verstuurd.


Juni 2020   \\ VSOP


Vanaf 17 juni is SOSNL officieel aangesloten bij de VSOP.

De Vereniging voor Ichthyosisnetwerken lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 80 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen met een erfelijke of aangeboren component. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid, en in het

bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen. 


Het "zeldzame ziekte" logo is van de VSOP.
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties is de Nederlandse overkoepelende organisatie voor genetische en zeldzame ziekten.
De VSOP stimuleert vanuit patiëntenperspectief dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan welzijn en gezondheid van huidige en toekomstige generaties.



01-06-2021


Partin stelt toolkits beschikbaar voor haar leden welke o.a. nodig zijn voor bestuurlijke zaken zoals de jaarrekening als wel fondsenwerving.

De website KleineGoedeDoelen.nl is een initiatief van Partin. 



30-05-2021


Geverifieerd en aangesloten bij Benevity,

Benevity is de wereldleider in software voor maatschappelijk verantwoord ondernemen en werknemers-engagement. Online donaties en vrijwilligersmatching horen daar ook bij. Via dit online platform ontvangen goede doelen  donaties via digitale betalingen en krijgen ze hulp om de juiste vrijwilligers aan je goed doel te binden.

28-04-2021


Vaststelling Nationale Tarlov-cyste dag op 18 mei en toegevoegd aan de issuekalender.nl

17-06-2020


Geaccepteerd Member VSOP



18-04-2020


Geaccepteerd Member Eurordis



30-01-2020


Deelname Rare Disease Day


Lees verder

April 2020   \\ Eurordis


SOSNL is officieel "member van Eurordis".


EURORDIS vertegenwoordigt de stem van patiënten en speelt in deze hoedanigheid een centrale rol in het regelgevingsproces. De bijdrage van EURORDIS is van cruciaal belang geweest voor de goedkeuring van belangrijke wetgeving voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen op Europees niveau, waaronder de EU-verordening inzake weesgeneesmiddelen, de EU-verordening inzake pediatrische geneesmiddelen, de EU-verordening inzake geavanceerde therapieën, de mededeling van de Commissie Zeldzame Ziekten: de uitdagingen van Europa, de aanbeveling van de Raad over een Europese actie op het gebied van zeldzame ziekten, de EU-richtlijn inzake de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg en andere.

Door samen te werken met nationale allianties voor zeldzame ziekten, draagt ​​EURORDIS ook bij aan nationale processen en vergemakkelijkt het de goedkeuring en uitvoering van nationale plannen en strategieën voor zeldzame ziekten in Europese landen.



Feb 2020   \\ Rare Disease Day


Vanwege de Corona crisis hebben we onze spinning marathon moeten annuleren tot een nader te bepalen datum later in het jaar.

Health City Hoofddorp, de hoofdsponsor van deze Zeldzame-Ziektendag-actie zal dan ook weer haar medewerking verlenen

Feb 2020



Aanvraag VSOP en bevestiging gebruik Zeldzame Ziekten logo

Dec 2019


ANBI goedgekeurd


Lees verder