Niet zelden bereiken ons berichten van patiënten welke door de pijn zo werden belemmerd in hun levensvreugde, dat zij zich van het leven hebben beroofd omdat ze het leven niet meer zagen 'zitten'. In dit geval letterlijk, want doorgaans brengen deze patiënten hun leven liggend in bed door. Vaak voorafgaand met een depressie.
Acceptatie van een chronische aandoening is niet altijd vanzelfsprekend. Het is daarom heel gebruikelijk om daar hulp bij te vragen en wij adviseren dit dan ook te doen indien je moeite hebt met het accepteren van een totaal ander leven dan je gewend was. Soms helpt het om alleen al je frustratie te kunnen uiten en soms hebben patiënten net even iets meer hulp nodig. Dit is géén schande!
Heb jij ook geen levensvreugde meer? Voel je je eenzaam? Zie je het leven niet meer zitten?
Bespreek dit zo snel mogelijk met je omgeving, een vertrouwenspersoon of je huisarts.
Neem, als je naar je huisarts gaat, eventueel iemand mee als je het eng vindt om erover te praten.
Durf je zelfs niet naar je huisarts of denk je je omgeving er mee te belasten? (wat vaak niet zo is)
Bel dan anoniem 0800 o113
Hier zitten mensen die je begrijpen en kunnen ondersteunen of verwijzen naar de juiste hulp of lees ervaringen van anderen.
Stichting Overdruksyndroom NL stelt alles in het werk om het overdruksyndroom en symptomatische Tarlov cysten onder de aandacht te brengen bij medici en het grote publiek zodat patiënten erkend worden in hun aandoening en pijn.
Vaak is het een lange zoektocht naar de juiste medicatie of helpt medicatie maar ten dele.
Omdat liggen bij liquor overdruk de pijn verlicht is dit het eerste advies voor patiënten met overdruksyndroom en/of symptomatische Tarlov cysten. Daarnaast zijn door symptomatische Tarlov cysten vaak zenuwen reeds onherstelbaar aangedaan.
Voor vele patiënten is dit het moment waarop zij hun leven niet meer zinvol vinden.
Ook liggend op bed kan je nog veel, denk bijvoorbeeld aan online contact maken, beeldbellen, skypen of lezingen volgen om meer kennis te vergaren. Door de coronacrisis zijn er mogelijkheden in overvloed zodat je op je gemak kan kijken waar je interesses liggen.
Je kan je ook aanmelden als vrijwilliger bij een stichting en je zo nuttig maken voor jouw doelgroep. Dit geeft je eigenwaarde een enorme boost en je zal merken dat je er zéker nog toe doet omdat jouw bijdrage en ervaring van onschatbare waarde kan zijn voor een stichting welke veelal afhankelijk is van vrijwilligers.
Het is een schrale troost maar je bent niet de enige en ook diverse forums kunnen je helpen bij de acceptatie van je chronische aandoening en pijn, op deze forums kan je je ervaringen delen, vragen stellen en elkaar steun bieden.
Wellicht ben jíj degene die een andere patiënt steun kan bieden en hem of haar behoeden voor erger, dát kan je enorm helpen in de acceptatie van je eigen pijn en ongemakken.
Oók JIJ, mét je chronische aandoening en pijn, bent nuttig en belangrijk in deze maatschappij!
2018 - 2024 ® Stichting OverdrukSyndroom NL