info@sosnl.nl

NIEUWSBRIEF OKTOBER 2021

OVER OVERDRUKSYNDROOM & TARLOV CYSTEN

Het verzamelen van data is één van de belangrijkste zaken, zonder data bijvoorbeeld geen onderzoek.

Data welke tevens nodig is voor een huisartsenbrochure of om een lezing te organiseren.

Data verzamelen kost niet alleen tijd maar ook geld.

Het bestuur van SOSNL en haar vrijwilligers zetten hun tijd geheel belangeloos in, maar is afhankelijk van donaties!
SOSNL ontvangt (nog) geen subsidie vanuit het Ministerie, dus doen we een dringend beroep op onze achterban.
We merken dat er weinig interactie is terwijl dit niet veel moeite kost, bijv door berichten te delen op social media, zodat meer mensen bekend raken met SOSNL en gaan doneren.

Wij willen heel graag jullie belangen blijven behartigen richting de politiek, gemeenten en zorgorganisatie maar dan hebben we wél jullie feedback en support nodig.
Daarnaast willen we acties opzetten waarbij we jullie actief willen betrekken, want steeds meer lotgenoten weten de weg naar Stichting OverdrukSyndroom te vinden.

ACTIES EN PROJECTEN
Online zijn we ook met projecten en bestemmingsfondsen gestart, zoals het Bestemmingsfonds ‘Laat Marina
leven’ en de bestemmingsfondsen ‘Huisartsenbrochure’ en ‘Onderzoek’. De projecten vind je onder het tabblad ‘projecten’
en het tabblad ‘doneren’ op onze website. We zullen ze hier toelichten;

BESTEMMINGSFONDS ONDERZOEK
is een bestemmingsfonds ter ondersteuning van onderzoek en de bijbehorende medische artikelen. Onderzoek en de bijbehorende medische artikelen kosten niet alleen veel tijd maar ook veel geld. Het publiceren van een
artikel, wat als open acces in een medisch journaal geplaatst kan worden, kost al gauw € 2000,-. Daar komen dan nog editing kosten overheen wat afhankelijk is van de hoeveelheid woorden en het format.

Met dit bestemmingsfonds willen wij welwillende en geïnteresseerde artsen ondersteunen in het proces van onderzoek en het publiceren van artikelen, mits de artikelen betrekking hebben op, of aanverwant zijn aan het overdruksyndroom en/of Tarlov-cysten.

HUISARTSENBROCHURE
Een huisartsenbrochure bevat betrouwbare informatie, relevante behandeladviezen en is ook zeer bruikbaar voor jeugdartsen, verpleeghuisartsen, artsen-VG en paramedici. De VSOP ontwikkelt deze speciale
huisartsenbrochures samen met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de patiëntenorganisatie.
Omdat de huisarts het eerste aanspreekpunt voor een patiënt is, vinden we als SOSNL het belangrijk dat er ook een officiële huisartsenbrochure voor het Overdruksyndroom en Tarlov-cysten wordt ontwikkeld.

BESTEMMINGSFONDS NOODZAKELIJKE BEHANDELING
is een bestemmingsfonds ten behoeve van een specifieke en een in Nederland onbekende operatie van een patiënt aanverwant aan het overdruksyndroom en/of Tarlov-cysten welke enkel in een ander land dan Nederland gedaan kan worden én welke niet of gedeeltelijk vergoed wordt vanuit de aangesloten zorgverzekering. Een aanvrager (patiënt) met gediagnostiseerde symptomatische Tarlov-cysten en/of overdruksyndroom kan zichinschrijven op het Bestemmingsfonds Noodzakelijke Behandeling indien aantoonbaar gemaakt kan worden dat de verzekering de kosten niet of gedeeltelijk zal vergoeden en krijgt na goedkeuring door het bestuur van SOSNL een eigen ruimte op de website van SOSNL waarbij SOSNL zal zorgdragen voor het plaatsten van het eigen verhaal van de aanvrager, de benodigde pagina’s en doneer modules zal instellen.

EVENEMENTEN
Vorig jaar is onze vrijwilliger Marina druk bezig geweest een spinningactie te organiseren om geld in te zamelen op ‘Rare Disease Day’, welke jaarlijks wereldwijd op de laatste dag van februari wordt gehouden. Vanwege corona moesten we deze actie verschuiven naar een later tijdstipt in 2020. Terwijl alles al geregeld was, gooide op het laatst moment de lock-down roet in het eten en kon de spinningactie geen doorgang vinden. Rare Disease Day 2021 hebben we dit jaar daarom ook moeten overslaan daar Marina zelf geopereerd moest worden, waardoor zij de organisatie ervan niet op zich kon nemen. We zijn dan ook op zoek naar enthousiaste vrijwilligers met een organisatorisch talent zodat er werkgroepen gevormd kunnen worden, welke zich op één specifiek doel zullen concentreren.
Er staan voor einde van dit jaar en begin volgend jaar weer een aantal dagen op de agenda waar we graag met jullie input een evenement of actie voor willen organiseren:

GIVING TUESDAY

Giving Tuesday is de wereldwijde actiedag om goed te doen. We vieren met zijn allen Giving Tuesday op de 1e dinsdag na Black Friday en Cyber Monday in meer dan 70 landen.

Dit jaar is Giving Tuesday op 30 november 2021.

#WatDoeJij ?

TARLOV-CYSTE & OVERDRUKSYNDROOM

AWARENESS DAY
18 mei hebben we uitgeroepen tot Tarlov-cyste Awareness Day, de dag waarop we meer bewustwording op Nationaal niveau willen brengen voor de progressief invaliderende neurologische aandoening Overdruksyndroom en Tarlov cysten.
Ter gelegenheid hiervan hebben we een Ribbon laten ontwerpen.

Het Engelse woord 'ribbon' betekent lint(je). Het is een ware trend om solidariteit met mensen met een bepaalde ziekte uit te drukken of om aandacht voor een maatschappelijk probleem te vragen door middel van een gekleurd lintje.
Doordat het aantal goede doelen dat gebruik maakt van de lintjes enorm groot is, zijn de meeste kleuren niet meer exclusief voor één ziekte of probleem. Zo wordt het rode lintje bijvoorbeeld voor AIDS, maar ook voor hart- en vaatziekten en nog veel meer zaken gebruikt.

Stichting OverdrukSyndroom wilde graag een eigen lintje met de kleur rood van het logo en de roomkleur welke staat voor ruggenmergletsel, spinale ziekten of aandoeningen, in een zebrapatroon wat staat voor een zeldzame aandoening.

DONEREN ZONDER DAT HET JE (EXTRA) GELD KOST

Shop je wel eens #online? Als je dit voortaan via https://sosnl.doelshop.nl/ doet, doneer je gratis aan SOSNL.
Elke keer als je iets bij een webwinkel online besteld, zal een percentage van het aankoop-bedrag aan SOSNL worden gedoneerd.
Klik op tabblad 'SHOPS' en je kan via de link winkelen bij 479 grote #webshops, zoals Bol.com, DELL, Coolblue, Booking.com, MediaMarkt, Hema, en vele andere shops.
Je kan ook je boodschappen via onze Doelshoppagina bestellen bij JUMBO, PLUS of COOP.

Je koopt de producten in de webshop zelf, maar doordat je dit via onze Doelshoppagina doet, geef je KOSTENLOOS EEN DONATIE AAN SOSNL.
Wil je op de hoogte blijven van interessante aanbiedingen? Doelshop deelt ook aanbiedingen, updates en nieuwtjes op Facebook, Instagram, Twitter en via hun nieuwsbrief.
Er zijn zelfs acties waarbij je je (voor max. 3 maanden) abonneert op een nieuwsbrief van bijv. 'Gratis doneren kan ook zonder een aankoop te doen'.
Hoe?
Door je aan te melden voor een nieuwsbrief.
Dit kon al bij Pathé Thuis en Zalando Lounge, en sinds kort ook bij WAM Denim.
Hoe werkt het?
Ga op https://sosnl.doelshop.nl naar shops (of gebruik de zoekbalk). Zoek bij WAM denim en klik op de groene button ''naar shop''. Vul je gegevens in en klik op ''verzenden''.
Bij Pathe: klik op ''meld je gratis aan'',
Bij Zalando: klik op ''nu registreren''.
Voor deze 3 aanmeldingen samen, wordt dan € 2,66 aan SOSNL gedoneerd. Meld je niet meteen weer af, dit kan indien gewenst, na 3 maanden.
Als nu alle 142 patiënten welke bij SOSNL zijn aangemeld zich in zou schrijven voor die 3 nieuwsbrieven, dan zou dit een donatie van € 377,72 opleveren voor SOSNL.
Elke donatie is er één, en vele kleine donaties maken ook een groot bedrag. Help je mee?

ORPHANET

26 Augustus kregen we bevestigd dat Stichting OverdrukSyndroom is opgenomen in het register van patiëntenorganisaties bij Orphanet onder 'Perineurale cyste', Synoniem(en): Tarlov-cyste. Een mooi stap naar (h)erkenning van symptomatische Tarlov-cysten en indirect natuurlijk ook voor het OverdrukSyndroom.

ZELDZAME ZIEKTEN DAG (RARE DISEASE DAY)

Zeldzame Ziekten Dag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari.

Het belangrijkste doel van Zeldzame Ziekten Dag is om het grote publiek en besluitvormers bewust te maken van zeldzame ziekten en welke impact dit heeft op het leven van patiënten.

IDEEËNBUS
We willen jullie actief mee laten denken over alles wat een Tarlov-cyste/overdruksyndroom patiënt, partner, familielid of betrokkene bezig houdt en waarvan je zou willen dat we er meer aandacht aan zouden besteden. Stuur ideëen of onderwerpen naar: idee@sosnl.nl
en vermeld als onderwerp: Ideeënbus

Om op bovenstaande dagen acties te realiseren, hebben we hulp nodig en doen we hierbij een oproep voor vrijwilligers. Stichting OverdrukSyndroom NL is opgericht door (chronisch zieke) vrijwilligers en werkt ook enkel met vrijwilligers.Ben je chronisch ziek, bedlegerig, heb je nog wat uurtjes over waarin je je wilt inzetten voor je medemens, of ken je iemand die vrijwilliger wil worden? Lees dan het vrijwilligersbeleid op onze website.
Wil jij Stichting OverdrukSyndroom helpen meer bekendheid te creëren van het Overdruksyndroom & Tarlov cysten, meld je dan aan via deze link:

VRIJWILLIGERS GEZOCHT