Stichting OverdrukSyndroom NL (SOSNL)

als de druk te hoog wordt

informatie

Stichting OverdrukSyndroom NL (SOSNL)

SOSNL draagt bij aan (h-)erkenning, informatieverstrekking en onderzoek met als resultaat een gezondheidswinst in Nederland.

SOSNL wil met deze website bekendheid creëren bij patiënten, medici, zorgverzekeraars en het grote publiek.

SOSNL zet zich in voor onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van overdruk in hersenen en ruggenmergkanaal & symptomatische Tarlov cysten en zorgt voor meer bekendheid over deze ernstig invaliderende aandoening.

SOSNL werft fondsen voor de financiering van onderzoek, geeft voorlichting aan patiënten, betrokkenen en het grote publiek over overdruksyndroom en tarlov cysten.

SOSNL steunt klinisch en fundamenteel onderzoek dat bijdraagt aan meer kennis over overdruksyndroom en tarlov cysten m.b.t. betere diagnostiek en/of een veilige, effectieve behandeling.

SOSNL heeft geen winstoogmerk.

SOSNL is daarvoor afhankelijk van uw donatie! *Steun daarom SOSNL

Zie ook ons beleidsplan 2018 t/m 2022

De balans en de staat van baten en lasten wordt gemaakt met ondersteuning van Partin

De link naar de lezing over overdruksyndroom & Tarlov-cysten is op te vragen via secretariaat@sosnl.nl

Helaas zijn wij genoodzaakt deze video niet openbaar te presenteren vanwege kennelijke schending van het auteursrecht volgens Pic Rights welke een heksenjacht heeft geopend op kleine stichtingen en verenigingen en hierbij extreem hoge bestuurlijke boetes oplegt. (Er schijnt even een cartoonachtige illustratie te zien te zijn).

Vraag gerust de link aan om deze lezing te kunnen bekijken. Onze excuses hiervoor.

Enquête voor patiënten welke geen coronavaccin en/of diepe neustest

kunnen of willen ondergaan

Bij een groot deel van de patiënten met Tarlov-Cysten en/of het Overdruksyndroom komen meerdere aandoeningen voor (vaak co-morbide aandoeningen als gevolg van bindweefselaandoeningen, maar ook andere aandoeningen zoals allergieën).

Sommige patiënten durven zich niet te laten testen of vaccineren vanwege bloedings- en trombose gevaar.
Hierdoor zullen een aantal patiënten nóg meer in hun vrijheid worden beperkt dan ze al zijn door hun ziekte. Immers, een groen vinkje op je QR code is alleen te verkrijgen door een vaccinatie of een diepe neustest. Hierdoor is Stichting OverdrukSyndroom van mening dat een zelftest of andere optie (bloedtest) geaccepteerd zou moeten worden voor deze patiënten, dan wel dat zij hiervoor een uitzondering zouden moeten verkrijgen.

Om inzichtelijk te maken om hoeveel patiënten het gaat, welke een risico lopen op (neus)bloedingen, trombose en/of allergisch zijn, vragen we uw medewerking.
De afgelopen 5 jaren is door het VN-verdrag Handicap het doel gesteld de positie van mensen met een beperking of ziekte te verbeteren, maar het lijkt er nu op dat deze groep mensen weer terug bij af is nu zij door de huidige maatregelen buitengesloten worden. Onlangs heeft Lisa Westerveld hier al Kamervragen over gesteld.

Stichting OverdrukSyndroom pleit voor het VN-verdrag dat een ieder in deze maatschappij mee moet kunnen doen, dus óók de niet gevaccineerde en/of niet geteste patiënten om medische redenen.

*Invullen kost u ongeveer 5 minuten en kan geheel anoniem.

Ga hier naar de enquete