info@sosnl.nl

als de druk te hoog wordt

SAMEN KENNIS DELEN EN VERSPREIDEN

MAAKT HET ONZICHTBARE ZICHTBAAR

SAMENWERKENDE PARTNERS

AANVERWANTE AANDOENINGEN

Vele overdruksyndroom patiënten, met of zonder Tarlov cysten

hebben vaak ook andere aandoeningen, al dan niet gediagnosticeerd.

Graag gaan wij een samenwerking aan met stichtingen en verenigingen van deze aanverwante aandoeningen om zo het patiëntenbereik te vergroten

en medici in kennis te stellen van een zeer complex en vaak ernstig invaliderend ziektebeeld.

Stichtingen en verenigingen kunnen zich melden bij het secretariaat: secretariaat@sosnl.nl

CMTC-OVM

CMTC-OVM is een wereldwijde non-profit patiënten organisatie en heeft als doel de kwaliteit van het leven te verbeteren van mensen die lijden aan vasculaire malformaties (bloedvat afwijkingen), zoals CMTC (‘Van Lohuizen syndroom’), en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar deze malformaties.

Vanwege het vermoeden van een overlap tussen het overdruksyndroom en vasculaire malformaties, dan wel dat het één een mogelijk gevolg van het ander kan zijn, hebben wij de handen ineen geslagen om te kijken waar we elkaar in kunnen bijstaan.

Ehlers Danlos Syndrome Foundation NL

Een groot gedeelte van de mensen met het overdruksyndroom en/of Tarlov cysten, blijken na onderzoek tevens Ehlers Danlos patiënten te zijn.

Samen met Stichting EDS Fonds bundelen we daarom onze krachten

Onbekend maakt onbemind, samen kunnen we er voor zorgen dat de druk niet te hoog wordt.

Stichting EDS-Fonds.

"Wij zijn deze stichting begonnen omdat we meer bekendheid willen hebben voor Ehlers-Danlos Syndromen (EDS).

Michael Eekhof en Manja Bitterlin leerden elkaar kennen in het jaar 2014 toen er een actie was waarbij je 10.000,00 euro kon winnen. Met dit geld wilden wij een stichting oprichten, de stichting EDS-Fonds. Helaas werden we tweede en wonnen we niets, maar het idee van de stichting is gebleven. Na jaren actief te zijn geweest op social media hebben wij in 2017 de Stichting EDS-Fonds officieel opgericht.

Onder het motto ‘Onbekend maakt onbemind’, zijn wij van mening dat, wanneer men niet weet wat EDS is, men ook nooit bereid is om te doneren. Er is veel geld nodig voor onderzoek naar deze erfelijke en aangeboren aandoening.

Het is een mutatie in het bindweefsel (de lijm van ons lichaam), waardoor mensen met EDS (er zijn meerdere typen) veel hinder ondervinden in het dagelijks functioneren omdat zij geen steun hebben van alles dat uit bindweefsel bestaat. Dit openbaart zich onder andere in: losse gewrichten, die makkelijk uit de kom gaan, kwetsbare en vaak elastische huid, verzakken van organen en bij het vaattype zelfs scheuren van grote slagaders en organen met de dood tot gevolg! Ook intracraniele overdruk en Tarlov cyten komen voor bij EDS vandaar dat we besloten hebben om de handen ineen te slaan met SOSNL."

Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging

"De Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging behartigt de belangen van IC-patiënten. We vergaren informatie over de ziekte, zorgen voor meer bekendheid over IC en brengen op diverse manieren lotgenoten met elkaar in contact voor een luisterend oor en het uitwisselen van ervaringen.

Het stimuleren van onderlinge contacten
Het verstrekken van informatie over de ziekte aan patiënten en hulpverleners
Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van de ziekte.
Belangenbehartiging van onze leden"