als de druk te hoog wordt
STAY SAFE, STAY AT HOME!
Het corona-virus heeft een groot effect op de gehele samenleving, maar in het bijzonder op mensen met een kwetsbare gezondheid, zoals veel mensen die leven met een zeldzame aandoening.
SOSNL verwijst op deze pagina naar zoveel mogelijk relevante informatie hierover.
Het team van SOSNL blijft haar werkzaamheden zoveel mogelijk verrichten en is bereikbaar.
Vanwege het feit dat artsen zich nu vol overgave bezig houden met het Coronavirus en de gevolgen ervan,
zullen vragen, verzoeken, overleggen, verslagen, uitslagen van eerdere onderzoeken, en doorverwijzingen vertraging oplopen.
Wij vragen hiervoor uw begrip.
SOSNL wenst alle zorgverleners, chronisch zieken en iedereen met een zwakke gezondheid heel veel sterkte!
Ook Stichting OverdrukSyndroom NL heeft het Manifest Voorrang Vaccinatie ondertekend
Stichting OverdrukSyndroom pleit voor het VN-verdrag dat een ieder in deze maatschappij mee moet kunnen doen, dus óók de niet gevaccineerde en/of niet getestte patiënten om medische redenen.
*Invullen kost u ongeveer 6 minuten en kan geheel anoniem.
Gemeenschap voor zeldzame ziekten waarschuwt voor discriminatie in richtlijnen voor kritieke zorg tijdens de COVID-19-pandemie
EURORDIS dringt aan op onmiddellijke actie en stelt concrete oplossingen voor
31 maart, Parijs - EURORDIS-Rare Diseases Europe is gealarmeerd door berichten van aangesloten organisaties en individuen dat mensen met een zeldzame ziekte worden gediscrimineerd in richtlijnen voor kritieke zorg die zijn ontworpen om spoedeisende / ICU-artsen te sturen bij het prioriteren van patiënten tijdens de COVID- 19 pandemie (gedocumenteerd in Duitsland, Nederland, Spanje, VK en Zwitserland en gebaseerd op niet-gedocumenteerde rapporten uit België, Frankrijk en Italië).
Eurordis dringt er bij beleidsmakers en autoriteiten in Europa en de rest van de wereld op aan om mensen met ernstige chronische ziekten, zeldzame ziekten of handicaps tijdens deze crisis niet achter te laten en maatregelen te nemen om deze bevolking te beschermen in overeenstemming met de onderstaande voorstellen.
Lees hieronder het persbericht:
"Lijdt u aan een zeldzame aandoening of zorgt u voor iemand met een zeldzame aandoening?
Deel uw ervaring en vertel ons welke invloed de COVID-19-pandemie op u heeft door deze vragenlijst in te vullen.
Het duurt ongeveer 15 minuten om de vragenlijst in te vullen.
Dit onderzoek geeft EURORDIS-Rare Diseases Europe, een niet-gouvernementeel samenwerkingsverband zonder winstoogmerk bestaande uit 900+ patiëntenorganisaties, meer inzicht in uw ervaring met de COVID-19-pandemie.
We delen de algemene resultaten van het onderzoek met u en geven die door (zonder individuele antwoorden bekend te maken) aan besluitvormers.
Het doel is om de behoeften van patiënten met een zeldzame aandoening met betrekking tot de COVID-19-pandemie in kaart te brengen en praktische oplossingen voor te stellen om ervoor te zorgen dat er rekening wordt gehouden met patiënten met zeldzame aandoeningen bij het treffen van maatregelen in verband met de pandemie."
Vul hier alstublieft de vragenlijst in
De VSOP verzamelt op deze pagina zoveel mogelijk relevante informatie in aanvulling op het nieuws en het RIVM.
aangesloten patiëntenorganisatie bij Orphanet
2018 - 2024 ® Stichting OverdrukSyndroom NL