Bestuur

Voorzitter 

Beleid    

Reinette de Boer-van der Holst:

Voormalig horeca ondernemer, moeder van 4 kinderen waarvan de 2 jongsten net als haarzelf ernstig beperkt zijn door diverse zeldzame aandoeningen, het overdruksyndroom en Tarlov-cysten en oma van twee  kleinkinderen.

Vanwege eerdere succesvolle inzamelacties en bekendheid creëren van een zeldzame aandoening (Dolichocolon) heeft zij het initiatief genomen om Stichting OverdrukSyndroom NL (SOSNL) op te richten daar deze aandoening nog niet voldoende (h)erkend wordt in Nederland.

Daarnaast zet zij zich in voor Passend Onderwijs en is betrokken bij diverse (landelijke) organisaties op dit gebied. Immers, het één kan niet zonder het ander; Zonder onderwijs geen medische kennis en zonder medische kennis geen passend onderwijs.

nevenfuncties:

• Ambassadeur stichting Zorgeloos naar School:                                                              onbezoldigd
• Bestuurder Stichting Rico-Jay To America:                                                                       onbezoldigd
• Panellid OCW OPEN                                                                                                             onbezoldigd
• lid GMR Carmel stichting:                                                                                                     onbezoldigd
• Secretaris MR & GMR stichting Athena Vrijescholen                                                       onbezoldigd
• Panellid Onderwijs Ieder(in)                                                                                                 onbezoldigd

info@sosnl.nl

Secretaris

Secretariaat 

Janny van der Veer:

Voormalig interieurbouwer/ontwerpster.

Moeder van 2 volwassen zonen en oma van 2 kleinkinderen.

Ruim 14 jaar ernstig beperkt door overdruksyndroom en Tarlov cysten waarvoor zij sinds 2018 de officiele diagnose heeft gekregen.

Om toch nog iets in de maatschappij te kunnen betekenen zet ze zich in voor SOSNL waarbij zij tevens van onschatbare ware is voor lotgenoten.

Janny is het aanspreekpunt voor patiënten en medici, ontwerpt alle infographics voor SOSNL en is de vertaler van alle medische artikelen.

nevenfuncties:: geen

secretariaat@sosnl.nl

Penningmeester

Marketing & Communicatie

Renée-Denise ter Maat heeft haar Master in de Media-Informatie-Communicatie behaald waarin zij ook werkzaam is.

Als sportieve moeder van twee prachtige dochters zet zij zich tevens in als mantelzorger voor haar moeder.

Om zich breder te oriënteren waarbij ze een bijdrage wil leveren aan het goede doel zet zij zich in als penningmeester en zal behulpzaam zijn m.b.t. o.a. bekendheid creëren in Nederland van het overdruksyndroom en Tarlov-cysten.

nevenfuncties::

• E-mailmarketeer Conrad Elektronic Benelux:                                                                      bezoldigd
• Fractievertegenwoordiger Lokaal Hengelo/ ANDERS!:                                                 onbezoldigd

penningmeester@sosnl.nl