2022-04 Nieuwsbrief

NIEUWSBRIEF april 2022

Online webinar over het idiopathisch cerebrospinaal drukdysregulatie-syndroom (overdruksyndroom) en symptomatische Tarlov-cysten

 


Om meer bekendheid te creëren m.b.t. het Overdruksyndroom en symptomatische Tarlov cysten, slaan de Belgische patiëntenvereniging vzw Overdruksyndroom en Tarlov-cysten (OSTC) en de Nederlandse stichting overdruksyndroom (SOSNL) de handen ineen.


Daarom organiseren we gezamenlijk een online lezing met vragenuur voor patiënten, artsen, kinesisten/ fysiotherapeuten en pers.

 

Tijdens het webinar zullen dokter Mieke Hulens en dokter Ricky Rasschaert vragen beantwoorden en lichten zij de huidige stand van het wetenschappelijk onderzoek toe.

Zo objectiveerden ze recent d.m.v. een huidbiopsie dunne vezel neuropathie (DVN) bij 82% van de patiënten met Tarlov-cysten.

Ook zal de link tussen een pathologisch verhoogde druk in het hersen- en ruggenmergvocht, Tarlov-cysten, fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) aan bod komen.


Daarnaast bespreken ze toekomstige onderzoeksprojecten: dokter Hulens en dokter Rasschaert starten een samenwerking met het Zweedse Bragée-Instituut om een groter draagvlak te creëren. Beide onderzoeksteams zijn namelijk geïnteresseerd in deze pathologische drukontregeling in de hersenen en het ruggenmergkanaal. 

 


Voor ‘Vrienden van SOSNL’ en 'leden van OSTC' (jaarlijkse bijdrage) is deze lezing GRATIS!

Uiteraard stellen wij een vrije gift op prijs.

Deze bijdragen zullen ten goede komen aan ondersteuning voor onderzoek en bijbehorende publicatiekosten van medisch wetenschappelijke publicaties.

Patiënten/externe deelnemers die geen ‘Vriend’ van SOSNL zijn, betalen € 5,- voor deelname.

 

Om het overzichtelijk te houden, werken we voor vragen met verschillende categorieën:

1. Diagnose

2. Symptomen

3. Omgaan met symptomen/ dagelijks leven

4. Klinische onderzoeken

5. Behandelingsmogelijkheden

6. Medicatie

7. Operatieve ingrepen

8. Risico’s van behandelingen/onderzoeken

9. Wetenschappelijk onderzoek

10. Overige vragen


Deelnemen aan het webinar op dinsdag 31-05-2022? (aanvang 19.00 uur)

Schrijf je dan hier gratis in en stel je vragen in het aanmeldformulier.

Aanmelden kan tot 1 mei 2022 *maximaal 250 deelnemers

 

Ongeveer een week voor de lezing, ontvang je een mail met een link.

Er kunnen maximaal 250 mensen deelnemen dus meld je op tijd aan!

 

*Het is niet mogelijk om een individuele casus te bespreken tijdens de sessie