PERSBERICHT
Online webinar over het
idiopathisch cerebrospinaal drukdysregulatiesyndroom
en symptomatische Tarlov-cysten
De aandoening Overdruksyndroom & symptomatische Tarlov cysten is nog weinig bekend. Daarom slaan de Belgische patiëntenvereniging vzw Overdruksyndroom en Tarlov-cysten (OSTC) en de Nederlandse stichting SOSNL de handen ineen. Op 31 mei 2022 organiseren zij een online lezing met vragenuur voor patiënten, artsen, kinesisten/fysiotherapeuten en pers om zo meer bekendheid te creëren voor deze invaliderende aandoening.
*Tarlov-cysten zijn uitgezette zenuwwortelscheden (de isolatielaag van de zenuwwortels) voornamelijk in het sacrum (heiligbeen), als gevolg van een verhoogde druk in het ruggenmergkanaal en veroorzaken onder andere neuropathische pijn en neurogene blaas- en darmsymptomen.
Dokter Mieke Hulens (MD, PhD - Faculteit Bewegings- en Revalidatiewetenschappen van de KU Leuven en Arts-specialist Fysische Geneeskunde) en dokter Ricky Rasschaert (MD - Neurochirurg, AZ Rivierenland Bornem) beantwoorden tijdens dit webinar vragen en lichten de huidige stand van het wetenschappelijk onderzoek toe. Zo objectiveerden ze recent d.m.v. een huidbiopsie dunne vezel neuropathie (DVN) bij 82% van de patiënten met Tarlov-cysten. Ook zal de link tussen een pathologisch verhoogde druk in het hersen- en ruggenmergvocht, Tarlov-cysten, fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) aan bod komen.
Daarnaast worden toekomstige onderzoeksprojecten besproken; dokter Hulens en dokter Rasschaert starten een samenwerking met het Zweedse Bragée-Instituut om een groter draagvlak te creëren. Beide onderzoeksteams zijn namelijk geïnteresseerd in deze pathologische drukontregeling in de hersenen en het ruggenmergkanaal.
In 2020 publiceerden Bragée et al. het artikel, getiteld: “Signs of intracranial hypertension, hypermobility and cranio cervical obstructions in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)”. Hypermobiliteit bleek frequent voor te komen bij deze patiënten evenals MRI-tekenen van intracraniële hypertensie. Dit laatste kon een deel van de symptomen van ME/cvs verklaren.
Ook het Belgische onderzoeksteam heeft een aantal wetenschappelijke artikelen gepubliceerd over de link tussen idiopathische intracraniële hypertensie (verhoogde druk in de hersenen van onbekende oorsprong), fibromyalgie en cvs. Ernstige vermoeidheid is met name een frequent gehoorde klacht bij patiënten met het overdruksyndroom & Tarlov-cysten. Patiënten met een erfelijke bindweefselaandoening zoals het hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom (hEDS) en het Marfan syndroom hebben een hoger risico op het ontwikkelen van Tarlov-cysten. Vaak hebben patiënten met symptomatische Tarlov-cysten al een jarenlang traject achter de rug vooraleer zij een correcte diagnose krijgen. Regelmatig wordt bij hen in eerste instantie de diagnose fibromyalgie en/of cvs gesteld, vanwege de overlap in symptomen.
Meer bekendheid is dan ook broodnodig!
Programma webinar 31-05-2022
19.00 uur Welkom door Stichting Overdruksyndroom NL (SOSNL)
19.10 uur Introductie door vzw Overdruksyndroom en Tarlov-cysten (OSTC)
19.15 uur Vragenuur – dr. Hulens en dr. Rasschaert vertellen over hun eerdere onderzoeken en hun toekomstige
onderzoeksprojecten en beantwoorden vragen.
21.00 uur Slot en dankwoord door vzw OSTC
Vragen kunnen vooraf ingediend worden via het aanmeldingsformulier.
Wenst u deel te nemen aan het webinar van 31 mei? Schrijf dan hier gratis in.
Over SOSNL
Stichting OverdrukSyndroom NL (SOSNL) is de Nederlandse stichting. Zij draagt bij aan (h-)erkenning, informatieverstrekking en onderzoek met als resultaat een gezondheidswinst in Nederland. SOSNL richt zich tot patiënten, medici, zorgverzekeraars en het grote publiek. Het doel van SOSNL is zich inzetten voor onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van overdruk in hersenen en ruggenmergkanaal & symptomatische Tarlov-cysten en voor meer bekendheid zorgen over deze invaliderende aandoening.
Over vzw OSTC
Vzw Overdruksyndroom en Tarlov-cysten richt zich tot alle chronische pijnpatiënten met deze onbekende aandoening. Vaak gaat het om mensen die helse (hoofd)pijnen ontwikkelen, zenuwuitval krijgen in benen en bekken en daardoor moeilijk kunnen functioneren. Het doel van vzw OSTC is wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, de onderliggende mechanismen en de behandeling helpen op te starten, de aandoening bekend maken en informatie verstrekken aan patiënten, kinesitherapeuten, fysiotherapeuten en artsen.
Meer informatie
SOSNL
Vzw OSTC
------------------------------------------------------------------------
Noot voor de redactie in Nederland
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Janny van der Veer (secretariaat SOSNL) secretariaat@sosnl.nl https://sosnl.nl
Noot voor de redactie in België
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Fien Wuestenberg (voorzitter vzw OSTC), 0032 476 796020 info@overdruksyndroom.be
t/m 2024 aangesloten patiëntenorganisatie
bij Orphanet i.v.m. niet meer zeldzaam
