WEBINAR 2023

TWEEDE Online Webinar over het idiopathisch cerebrospinaal drukdysregulatiesyndroom (overdruksyndroom) en symptomatische Tarlov-cysten

15 mei 2023 – 19.00-21.00 uur

In navolging op het eerste Webinar over de nog weinig bekende aandoening Overdruksyndroom & symptomatische Tarlov cysten, organiseren de Belgische patiëntenvereniging vzw Overdruksyndroom en Tarlov-cysten (OSTC) en de Nederlandse Stichting OverdrukSyndroom (SOSNL) een tweede Webinar op 15 mei 2023 met een vragenuur voor patiënten, huisartsen, (para-)medici en pers om zo meer bekendheid te creëren voor deze invaliderende aandoening.

Tijdens dit Webinar zullen dokter Mieke Hulens en dokter Ricky Rasschaert vragen beantwoorden en lichten zij de huidige stand van het wetenschappelijk onderzoek toe. Zo is recentelijk weer een publicatie van hun hand verschenen over ‘De link tussen het empty sella-syndroom (ES), fibromyalgie (FM) en chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS): de rol van verhoogde cerebrospinale vloeistofdruk’, waarbij verschillende ziektekenmerken zijn gevonden die vergelijkbaar zijn bij primair empty sella-syndroom en FM/CVS.

Allodynie is gemeld bij 50% van de patiënten met intracraniële hypertensie. (Allodynie is wanneer bijv. aanrakingen, lichte druk ergens op het lijf zetten, pijn veroorzaken, terwijl deze normaal geen pijn veroorzaken). Daarnaast zijn nekpijn, rugpijn en radiculaire pijn als gevolg van het geforceerd vullen van de zenuwwortel-scheden met cerebrospinale vloeistof gemeld bij patiënten met intracraniële hypertensie.

Idiopathische intracraniële hypertensie (IIH) en FM/CVS hebben verschillende klinische karakteristieke symptomen gemeen, zoals vermoeidheid, wijdverspreide pijn en paresthesie, hoofdpijn, cognitieve disfunctie en hersenmist.

Zij veronderstellen dat hormonale stoornissen bij FM/CVS het gevolg kunnen zijn van hypofysecompressie als gevolg van intermitterend (met tussenpose verhoogde druk) of matig verhoogde cerebrospinale vloeistofdruk, die de bloedstroom in de hypofyse en hypofysesteel belemmert.

IIH zonder papiloedeem wordt momenteel ernstig onderschat of verkeerd gediagnosticeerd omdat de bovengrens van het huidige normale bereik te hoog is ingesteld en vanwege een grotendeels niet-herkende hoge prevalentie van asymptomatische gevallen. Er is gesuggereerd dat de prevalentie van IIH zonder papiloedeem tot drie keer hoger kan zijn dan die van IIH (met papiloedeem). Daarom zijn openingsdrukwaarden groter dan 25 cm H₂O niet vereist (en mogelijk misleidend) bij de diagnose van IIH zonder papiloedeem.

Intracraniële hypertensie omvat een spectrum dat begint met mildere en intermitterende vormen die zich ontwikkelen tot empty sella en eindigt met meer ernstige vormen van IIH presenterend met papiloedeem, ernstige hoofdpijn en gezichtsvelddefecten.

De bevindingen van deze review bieden verdere ondersteuning voor de hypothese dat matige of intermitterende verhogingen van de cerebrospinale vloeistofdruk betrokken zijn bij de pathogenese van FM en CVS en zouden verder onderzoek naar de oorzaken van deze aandoeningen moeten stimuleren.

Voor dit webinar kunnen weer vragen worden ingediend op het aanmeldingsformulier. Let wel, bekijk het eerste webinar terug, vragen welke besproken zijn en informatie uit het eerste webinar zullen niet herhaald worden. De bedoeling is om nieuwe informatie te verstrekken.

Het Webinar is terug te kijken via deze link op YouTube  

Wens je graag deel te nemen aan het Webinar op 15-05-2023 (aanvang 19.00 uur)

schrijf je dan op tijd in 

en stel je vragen in het aanmeldformulier.

Indienen van vragen kan tot 1 mei! Uiterste aanmelddatum: 12 mei

Voor ‘Vrienden van SOSNL’ (jaarlijkse bijdrage) is deze lezing gratis

Uiteraard worden vrije giften enorm op prijs gesteld.

Bijdragen zullen ten goede komen aan ondersteuning voor onderzoek

en bijbehorende publicatiekosten van medisch wetenschappelijke publicaties.

Patiënten / deelnemers welke geen ‘Vriend van SOSNL’ zijn

betalen € 5,00 voor deelname.

Om het overzichtelijk te houden, werken we voor vragen met verschillende categorieën.

1. Symptomen en progressie van de aandoening
2. Behandelmogelijkheden
3. Medicatie en bijwerkingen
4. Operatieve ingrepen of shunt
5. De rol van verhoogde druk en hormonen
6. Wetenschappelijk onderzoek
7. Overige vragen

In de week voor de lezing, ontvangt iedereen een mail met de link voor het Webinar.

Vanwege een maximum aantal deelnemers, zullen alleen diegenen die zich aangemeld hebben, worden toegelaten tot de lezing!

*Het is niet mogelijk om een individuele casus te bespreken tijdens de sessie.